Rodzina Braków. Zdjęcie: Brak rodziny, natura
powiązana zawartość
- Ludzie wysłali grosze „By The Truck Load” do Białego Domu FDR, aby wyleczyć polio
Sześćdziesiąt dwa lata temu Henrietta Lacks, biedna Afroamerykanka, zmarła na raka szyjki macicy w szpitalu Johns Hopkins. Ale nie wcześniej niż próbka jej komórek nowotworowych została pobrana bez jej zgody. Jej komórki stały się nieśmiertelną linią HeLa, nieskończenie rozmnażając się i prowadząc do naukowego wglądu w raka, AIDS, genetykę i wiele innych. Jej sprawa wzbudziła poważne pytania etyczne dotyczące natury badań, zgody i materiału genetycznego, ale teraz komentarz opublikowany dzisiaj w Nature sugeruje, że spór wokół Lacks i jej ocalałych członków rodziny może dobiec końca.
Jak wyjaśniła bestsellerowa książka dziennikarki Rebecki Skloot, The Immortal Life of Henrietta Lacks, rodzina Lacksów wyraziła głębokie niezadowolenie z powodu skradzionych komórek krewnych. Nigdy nie poinformowano ich, że zabrano komórki Lacka; nigdy nie otrzymali żadnych tantiem z linii HeLa; a badacze często ignorowali wielką osobistą spuściznę Lacksa.
Oto podsumowanie kluczowych wydarzeń w tej historii:
- 1951: Henrietta Lacks umiera. Lekarze pobierają próbkę tkanki z jej ciała, bez jej zgody i bez powiadomienia rodziny.
- Lata 70 .: Badacze zaczynają pytać rodzinę Lacks o próbki DNA, a rodzina dowiaduje się o linii HeLa.
- 1976: The Detroit Free Press and Rolling Stone publikują historie o brakach. Bez jasnego wyjaśnienia tego, co stało się z komórkami Lacks, niektórzy członkowie jej rodziny uważają, że klony ich krewnych chodzą lub że Lacks jakoś wciąż żyje.
- Lata 80. i 90 .: Reporterzy wyśmiewają rodzinę, która wkrótce staje się wrogo nastawiona do każdego, kto szuka informacji o swoim słynnym krewnym.
- 2010: Po około dziesięciu latach badań, w tym spędzaniu dużej ilości czasu z rodziną Lacków, Rebecca Skloot publikuje The Immortal Life of Henrietta Lacks
- Lipiec 2011 r .: Departament Zdrowia i Opieki Społecznej Stanów Zjednoczonych poprosił o opinię publiczną na temat roli uczestników w badaniach, w tym pytania dotyczące zgody na próbki pobrane w przeszłości. Departament wciąż pracuje nad nową propozycją opartą na tej informacji zwrotnej.
- Marzec 2013: Naukowcy z sekwencji European Molecular Biology Laboratory i publikują genom Lacks online, dzięki czemu informacje są swobodnie dostępne. Chociaż ten ruch nie złamał żadnych zasad, członkowie rodziny Lacksa nie byli konsultowani i byli zdenerwowani. Sekwencja genomu jest zdjęta.
Incydent w marcu ubiegłego roku zainspirował Amerykańskie Narodowe Instytuty Zdrowia do zawarcia porozumienia z rodziną Lacks w sprawie dostępu do genomu HeLa, jak podają komentarze. Autorzy kontynuują:
Wspólnie stworzyliśmy ścieżkę, która uwzględnia obawy rodziny, w tym zgodę i prywatność, a jednocześnie udostępniamy naukowcom dane sekwencji genomowej HeLa, aby zwiększyć zaangażowanie rodziny w badania biomedyczne.
Po trzech długich spotkaniach z rodziną Lacks i kilku spotkaniach jeden na jednego z naukowcami NIH rodzina zgodziła się zezwolić naukowcom na korzystanie z genomu HeLa, o ile jest on przechowywany w bazie danych z dostępem kontrolnym. Aby uzyskać dostęp, badacze będą musieli składać wnioski do NIH i zgodzić się na warunki ustalone zarówno przez agencję, jak i rodzinę Lacks. Ponadto naukowcy korzystający z tej bazy danych będą musieli wymienić rodzinę Lacks i Henrietta Lacks w swoich podziękowaniach.
Aby nie tracić czasu, naukowcy zaczęli już dawać Henrietcie Lacks i jej rodzinie odpowiedni kapelusz. Z sekcji podziękowań w nowej pracy, również opublikowanej dzisiaj w Nature, która zagłębia się w genom HeLa, naukowcy z University of Washington piszą:
Sekwencja genomu opisana w tym artykule pochodzi z linii komórkowej HeLa. Henrietta Lacks i linia komórkowa HeLa, która została założona z jej komórek nowotworowych w 1951 r., Wniosły znaczący wkład w postęp naukowy i postępy w zakresie zdrowia ludzkiego. Jesteśmy wdzięczni zmarłej teraz Henrietcie Lacks i jej pozostałym członkom rodziny za ich wkład w badania biomedyczne.
Więcej z Smithsonian.com:
Naukowcy opublikowali genom Henrietty Lacks bez zgody rodziny
„Uczciwe” wykorzystanie naszych komórek
