Mówiłem wszystkim, że wiem, że powinni przeczytać The Immortal Life of Henrietta Lacks . ( Jeśli nie przeczytałeś mojego wywiadu z autorką książki, dziennikarką Rebeccą Skloot, proszę.). Ta fascynująca książka opisuje szczegółowo poszukiwania przez Skloot źródła laboratoryjnej linii komórkowej o nazwie „HeLa”. Komórki pierwotnie pochodziły od biednego czarnego hodowcy tytoniu o nazwisku Henrietta Lacks. Jednak opowieść o rodzinie Lacks i poszukiwaniach Skloota dotyczących ich historii to historia komórek HeLa i ogólnie linii komórek laboratoryjnych. We wszystkich tych sekcjach przypomniano mi, że to, co legalne, niekoniecznie musi być moralne lub sprawiedliwe. I jest to obszar, który my jako społeczeństwo wciąż próbujemy zrozumieć.
Henrietta Lacks (którą później nazywam Henriettą - odkąd przeczytałam książkę Skloota, czułam się, jakbym była z nią na imię) była pacjentką w szpitalu Johns Hopkins Hospital w Baltimore w 1951 roku leczonym z powodu szyjki macicy rak, gdy lekarz pobrał próbkę jej komórek rakowych. Laboratorium w szpitalu bezskutecznie próbowało hodować komórki, aby umożliwić im niezależny wzrost w naczyniu. Komórki Henrietty stale rosły i namnażały się i nadal to robią. Były pierwszą „nieśmiertelną” linią komórkową i odegrały kluczową rolę w wielu badaniach naukowych, od szczepionki przeciwko polio po klonowanie. Jednak nikt nigdy nie uzyskał zgody Henrietty ani jej rodziny na zabranie jej komórek i eksperymentowanie z nimi. Nie było to wtedy wymagane. Od tego czasu ludzie zarabiali dużo pieniędzy na komórkach HeLa i odkryciach związanych z HeLa (choć nie George Gey, człowiek, który jako pierwszy hodował komórki HeLa). Tymczasem potomkowie Henrietty pozostali biedni i często nie stać ich na ubezpieczenie zdrowotne. Nic dziwnego, że kiedy niektórzy potomkowie Henrietty zdali sobie sprawę z tego, co zrobiono z tkankami ich matki, uznali za niesprawiedliwe, że rodzina nie skorzystała bezpośrednio.
Ale w książce Skloota są gorsze historie. W jednym przypadku, w 1954 r. Chester Southam, badacz testujący teorie o pochodzeniu raka, zaczął wstrzykiwać nieświadomym pacjentom z rakiem komórki HeLa. Następnie rozszerzył swój eksperyment na więźniów w więzieniu w Ohio i pacjentów chirurgii ginekologicznej w dwóch szpitalach, ostatecznie wstrzykując ponad 600 osób w swoich badaniach. (W końcu został zatrzymany, gdy trzej młodzi lekarze w żydowskim szpitalu przewlekłej choroby na Brooklynie odmówili przeprowadzenia badań pacjentów bez pytania o ich zgodę). Chociaż w tym czasie istniał zbiór zasad badawczych znany jako Kodeks Norymburski, nie byli prawo. A Southam był tylko jednym z wielu naukowców w czasie prowadzenia badań, które obecnie uznajemy za niemoralne - był taki, który zatruwał znieczulonych pacjentów dwutlenkiem węgla.
W 1976 r. Obowiązywały przepisy i reguły zapobiegające rażącemu znęcaniu się przez badaczy. W tym roku lekarz o nazwisku David Golde leczył Johna Moore'a z powodu białaczki włochatokomórkowej. Przez wiele lat po operacji Golde dzwonił do Moore'a na badania kontrolne oraz w celu uzyskania próbek szpiku kostnego lub krwi. Moore w końcu odkrył, że egzaminy te nie były na jego korzyść - Golde rozwijał i patentował linię komórkową o nazwie Mo (dziś wartą około 3 miliardów dolarów). Moore pozwał Golde'a i UCLA, twierdząc, że oszukali go i wykorzystali jego ciało do badań bez jego zgody. Moore przegrał sprawę, Moore przeciwko Regentom z Uniwersytetu Kalifornijskiego, a Sąd Najwyższy Kalifornii orzekł, że po usunięciu tkanek z twojego ciała twoje roszczenie wygasło. Golde nie zrobił nic nielegalnego, ale nasze poczucie fair play mówi, że coś tu jest nie tak.
Zasady rządzące zgodą pacjenta są teraz znacznie bardziej rygorystyczne, ale prawodawcy, naukowcy i bioetycy wciąż próbują dowiedzieć się, co należy zrobić, jeśli chodzi o nasze komórki. Bez tkanek naukowcy nie byliby w stanie pracować nad leczeniem chorób i leczeniem stanów. Ale Skloot przypomina nam, że muszą brać pod uwagę głosy pacjentów, tworząc prawa i reguły rządzące taką pracą. Tak więc w ramach trasy po książce Skloot będzie rozmawiać bezpośrednio z naukowcami i bioetykami, aby historia Henrietty mogła stać się częścią tej rozmowy.
A co z rodziną Henrietty? Skloot stworzył Fundację Henrietta Lacks, która zapewni stypendia potomkom Henrietty, „dając tym, którzy skorzystali z komórek HeLa - w tym naukowcom, uniwersytetom, korporacjom i ogółowi społeczeństwa - sposób, aby pokazać dzięki Henrietcie i jej rodzinie, podczas gdy pomaganie potomkom w zdobywaniu wykształcenia, na które pokolenia przed nimi nie było stać ”.
