Młodsza siostra Jareda Heymana, Carly, zaczęła doświadczać, bez widocznej przyczyny, wysypki dziwnych objawów w 2003 roku. 18-latek wpadł w głęboką depresję, spał 14 godzin dziennie, przytył 50 funtów, budził się kilka razy w nocy w zimny pot z koszmarami i myśli samobójcze.
„W ciągu następnych kilku lat nasi rodzice przyprowadzili Carly do 16 różnych lekarzy specjalistów i zgromadzili ponad 100 000 $ rachunków medycznych, desperacko szukając diagnozy. Każdy lekarz leczyłby jej objawy najlepiej, jak potrafił, ale żaden nie był w stanie zidentyfikować jej głównej przyczyny choroba ”, mówi Heyman. To była tajemnica medyczna.
Dopiero Carly zobaczyła interdyscyplinarny zespół lekarzy w programie niezdiagnozowanej choroby NIH w Bethesda w stanie Maryland, że w końcu otrzymała diagnozę. Miała kruchą pierwotną niewydolność jajników związaną z chromosomem X, rzadką chorobę, która dotyka tylko 1 na 15 000 kobiet. I dowiedz się, że plaster hormonalny złagodził wszystkie jej wyniszczające objawy.
Aby uniemożliwić innym przechodzenie przez podobne doświadczenie, Heyman, weteran technologii, który w wieku 20 lat założył firmę InfoSurv, zajmującą się badaniem rynku, w 1998 roku pomyślał, że wykorzysta Internet i jego użytkowników do rozwiązania mylących problemów medycznych, takich jak jego rodzina. napotkałem. Współpracując z programistą Axelem Setyanto i projektantką Jessicą Greenwalt, współzałożyciel CrowdMed, strony internetowej, która umożliwia użytkownikom publikowanie swoich tajemnic medycznych za 50 USD i gromadzi potencjalną diagnozę lub zalecenie od detektywów, którzy zarejestrują się, aby wziąć udział w pracach witryny. Detektywi obejmują rzeczywistych lekarzy, a także współpracowników z niewielkim wykształceniem medycznym, którzy są zainteresowani pomocą. Heyman dzieli się swoją historią z Smithsonian.com.
Założyciele Jared Heyman, Jessica Greenwalt i Axel Setyanto (CrowdMed) Zacznijmy od problemu. Jaki problem próbujesz rozwiązać?
Problem z naszą kulturą medyczną dzisiaj nazywam „Dr. Paradygmat rodu - przekonanie, że każdą tajemnicę medyczną może rozwiązać samotny geniusz działający w odosobnieniu, jeśli tylko go znajdziemy. To paradygmat paternalistyczny, który daje nam duży komfort emocjonalny, ale jest po prostu nieprawdziwy. Prawda jest taka, że żaden lekarz, bez względu na to, jak genialny, nie nadąża za ogromną ilością wiedzy medycznej, która istnieje dzisiaj. Niestety, Dr. House jest postacią fikcyjną.
Istnieje jednak zjawisko zwane „mądrością tłumów”, które pokazuje, że duże i zróżnicowane intelektualnie tłumy są zwykle o wiele mądrzejsze niż nawet najmądrzejsi indywidualni eksperci na świecie, o ile istnieje odpowiedni mechanizm agregowania ich zbiorowości inteligencja. Opracowaliśmy CrowdMed jako optymalny mechanizm crowdsourcingu odpowiedzi medycznych.
Czym dokładnie jest CrowdMed? Czy możesz podać mi wysokość swojej windy?
CrowdMed wykorzystuje „mądrość tłumów”, aby pomóc w rozwiązywaniu najtrudniejszych przypadków medycznych na świecie w Internecie, wiele razy taniej i szybciej niż tradycyjny system medyczny. Pacjent z nierozwiązaną tajemnicą medyczną publikuje swoją sprawę, odpowiadając na obszerny zestaw pytań medycznych i przesyłając odpowiednie zdjęcia i wyniki testów diagnostycznych. Następnie wybierz członków społeczności CrowdMed złożonej z ponad 15 000 zarejestrowanych detektywów medycznych współpracujących przy rozwiązywaniu go za pomocą funkcji czatu, dyskusji i sugestii, a opatentowana technologia rynku prognoz dokładnie identyfikuje najbardziej prawdopodobne diagnozy i rozwiązania.
Korzystając z tej innowacyjnej metodologii crowdsourcingu, CrowdMed rozwiązał dotychczas ponad 1000 rzeczywistych przypadków medycznych, z 70-procentowym współczynnikiem powodzenia, dla pacjentów, którzy średnio chorowali przez 8 lat, widzieli 8 lekarzy i ponieśli koszty leczenia ponad 60 000 $ przed złożeniem sprawa. Średni czas rozwiązania sprawy wynosi 2 miesiące, a koszt to mniej niż 500 USD.
Wczesnym prototypem próbowaliśmy z mocą wsteczną zebrać odpowiedzi na przypadek mojej siostry, używając 100 losowo wybranych osób i pokazując im dokładnie te same informacje, które jej lekarze mieli przed zdiagnozowaniem. Ku naszemu zaskoczeniu, nasz tłum poprawnie rozpoznał diagnozę w ciągu zaledwie kilku dni i przy znikomych kosztach. Właśnie wtedy poświęciłem się pełnym założeniom firmy.
Użytkownicy mogą zamieszczać swoje tajemnicze przypadki na stronie z opisem ich objawów i listami przepisanych im leków. (CrowdMed) Jak to dokładnie działa?
Nie wybieramy tajemnic medycznych, które pojawiają się na naszej stronie - każdy może zgłosić sprawę. Zaczynasz od zarejestrowania się jako detektyw medyczny. Następnie możesz wyszukiwać lub przeglądać setki aktywnych spraw. Z pacjentami i innymi detektywami omawiasz objawy, historie medyczne i inne wskazówki, które mogą pomóc złamać sprawę. Budujesz swoją reputację CrowdMed, tworząc mądre sugestie i wspierając sugestie swoich rówieśników. Wraz ze wzrostem rankingu i wpływów zyskujesz prawo do uczestnictwa w bardziej zaawansowanych przypadkach.
Detektywi medyczni zaczynają od 20 000 punktów, które mogą przeznaczyć na rozwiązania medyczne i diagnozy, do których mają zaufanie. Mogą zdobywać punkty, a nawet tysiące dolarów w nagrodach pieniężnych, jednocześnie podnosząc swoją wiedzę medyczną, jeśli pomagają pacjentom zidentyfikować potencjalne diagnozy, które są wspierane przez społeczność CrowdMed i algorytm, który sprawdza prawdopodobieństwo każdej rekomendacji. Podczas przesyłania spraw pacjenci mogą uiścić dodatkową opłatę, która służy jako rekompensata pieniężna za rekrutację najwyżej ocenianych detektywów medycznych do ich sprawy.
Jak weryfikujesz zarówno przypadki, jak i osoby zgłaszające pomysły?
Korzystamy z opartego na wydajności systemu reputacji w celu sprawdzania detektywów medycznych, który nazywamy naszym systemem DetectiveRating (DR). System ten zapewnia nowym użytkownikom stosunkowo niewielki wpływ, dopóki nie udowodnią swoich umiejętności rozwiązywania problemów, mierzonych przez ich prawidłowe sugestie diagnostyczne i rozwiązania, zdobyte punkty i oceny rówieśników. Jest to sprzeczne z tradycyjnym systemem medycznym opartym na referencjach, w którym ludzie uzyskują większy wpływ w oparciu o swoje formalne pochodzenie, a nie faktyczne wyniki. Co ciekawe, widzieliśmy, że wielu najlepszych użytkowników naszej witryny niekoniecznie ma najwyższe formalne poświadczenia medyczne. Nasi pacjenci rozumieją, że twoje sugestie nie stanowią porady medycznej i tylko ich lekarz może przedstawić ostateczną diagnozę i plan leczenia.
Każdy plik sprawy przypomina dokumentację medyczną, która kronika różnych działań podjętych przez pacjenta. (CrowdMed) Jak widzisz, jaki potencjalny wpływ może mieć CrowdMed na rozwiązywanie rzadkich chorób?
Istnieje ponad 7000 rzadkich chorób i żaden ekspert nie jest w stanie ich wszystkich poznać. Jednak zbiorowa inteligencja tłumu jest praktycznie nieograniczona. Właśnie dlatego CrowdMed ma 70 procent sukcesu w rozwiązywaniu trudnych przypadków, których system medyczny nie mógł, a 95 procent naszych ostatecznych diagnoz pojawiło się tylko raz lub dwa razy na stronie, co pokazuje, jak rzadkie i niejasne są te diagnozy.
Zebraliśmy setki podziękowań od pacjentów, wielu mówiło, że albo uratowaliśmy im życie, albo dramatycznie poprawiliśmy ich jakość życia po wielu latach cierpienia. Uważamy te ludzkie historie za równie atrakcyjne, co nasze wskaźniki sukcesu.
Jak zamierzasz skalować swoją firmę? Co dalej?
Kolejnym krokiem dla nas jest współpraca z towarzystwami ubezpieczeń zdrowotnych i dostawcami usług medycznych, aby zapewnić CrowdMed ich milionom pacjentów. Możemy zaoszczędzić naszym partnerom niewiarygodne sumy pieniędzy, gromadząc diagnozy i rozwiązania najtrudniejszych i najdroższych przypadków pacjentów, jednocześnie znacznie poprawiając wyniki pacjentów.
