Chociaż większość matek dzieci urodzonych bardzo wcześnie wie, że ich dzieci mają wspinaczkę pod górę, Monica Ellis od początku wiedziała, że jedna z jej nowych bliźniaczek stoi przed górą.
Kara i Katie były mikro-wrogami, urodzonymi w zaledwie 25 tygodniu ciąży. Po pierwszych dniach interwencji dotykowych Katie stale się poprawiała, ale jej siostra nie. Kara włączała i wyłączała wentylatory i miała problemy z jedzeniem. Później, kiedy w końcu wróciła do domu, zaczęła wykonywać dziwne ruchy, nożyce palców i nadal miała trudności z karmieniem. Kara nie rozkwitła.
Ellis, pielęgniarka z dwójką starszych dzieci w domu, wiedziała, że dzieci osiągają kamienie milowe w różnym tempie. Ale przeczucie i ciągłe badania powiedziały jej, że coś było nie tak z Kara. Pediatra zgodził się i skierował ją do fizjoterapeuty. W wieku zaledwie kilku miesięcy u Kara zdiagnozowano porażenie mózgowe.
Fizjoterapeuta Kary, Robert Eskew, znał kolegę, który przeprowadzał nowe niezwykłe badania nad wczesnymi interwencjami u dzieci z porażeniem mózgowym i innymi opóźnieniami rozwoju motorycznego. Zasugerował, żeby złożyli jej wizytę.
„Byłem tą mamą, która cały czas była przy komputerze i czytała różne rzeczy, ponieważ tak bardzo martwiłam się o Kara” - mówi Ellis.
Thubi Kolobe (po lewej) używa obecnie neuronowej sieci sprzężenia zwrotnego, aby zbadać aktywność mózgów dzieci w czasie rzeczywistym podczas nawigacji za pomocą SIPPC. (University of Oklahoma Health Sciences Center) Ellis zabrała córkę do Thubi Kolobe, fizjoterapeuty z Centrum Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Oklahomy, który studiuje i pracuje z dziećmi podczas nauki ruchów. Wcześniej w swojej karierze na University of Illinois w Chicago Kolobe i jej współpracownicy opracowali ocenę Testu Ruchu Niemowląt Motorycznych, aby zidentyfikować niemowlęta najbardziej narażone na ryzyko porażenia mózgowego (CP). Ta praca zmieniła się w zainteresowanie tym, w jaki sposób te problemy rozwoju mózgu wpływają na rozwój motoryczny u bardzo małych dzieci.
Kolobe i Peter Pidcoe, były kolega z Chicago, stworzyli urządzenie przypominające deskorolkę, zwane SIPPC („sip-see”) lub Self-Initiated Prone Progressive Crawler. Wynalazek pozwala dzieciom z problemami ruchowymi nauczyć się poruszania się.
***
Szacuje się, że 80 do 90 procent dzieci z CP rodzi się z tą chorobą, a lekarze wciąż pracują, aby zrozumieć jej przyczyny. Szereg czynników może prowadzić do uszkodzenia mózgu charakteryzującego CP, w tym infekcji mózgu, urazów głowy lub innych wczesnych urazów. Bardzo wczesne dzieci, takie jak Kara i Katie, również stanowią grupę wysokiego ryzyka. Niezależnie od przyczyny CP zawsze wpływa na kontrolę mięśni, au dzieci często nie jest diagnozowane, dopóki nie osiągną rocznego wieku.
Problem z tą późną diagnozą polega na tym, że zanim rodzice i lekarze zauważą problem, dziecko przeszło już etapy nauki poruszania się - toczenia, siedzenia, czołgania się, pływania i toddlingu. Losowe kopnięcia i ruchy normalnego 3-miesięcznego dziecka wykonują ważną pracę, tworząc kluczowe połączenia nerwowe, które prowadzą do zaawansowanych umiejętności motorycznych, takich jak chodzenie lub pisanie ołówkiem.
Umieszczenie kolorowej zabawki tuż poza zasięgiem dziecka zwykle wystarcza, aby zachęcić go do sięgnięcia po nią i próby skrętu w jej kierunku. Jest nagradzany, gdy wysiłek powoduje ruch w stronę zabawki. W końcu, wraz z coraz większą praktyką, dziecko uczy się szybkiego poruszania i chwytania zabawki, ponieważ jego rozwijający się mózg wzmacnia połączenia neuronowe kontrolujące tę umiejętność.
Ale prawda jest również odwrotna. Mózgi niemowląt mają bezwzględną politykę „wykorzystuj albo strać”. Jeśli dziecko próbuje się poruszyć i nie osiąga pożądanego efektu, mózg ostatecznie odcina tę ścieżkę ruchową. Dzieciom z CP często nie udaje się.
Dzięki pracy z niemowlętami Kolobe coraz bardziej obawiał się, że dzieci zagrożone CP tracą niepotrzebnie wcześnie. Terapia ruchowa dla małych dzieci z CP obejmuje strategie pasywne, takie jak nałożenie ich na ręcznik i delikatne pociągnięcie. Ale dzieci same się nie poruszają, więc te ścieżki ruchu wciąż nie są wzmacniane. Kolobe czuł, że technologia musi zaoferować rozwiązanie.
„Pomyślałem, że musi istnieć sposób na wsparcie tych dzieci, ominięcie tych ograniczeń i umożliwienie im samodzielnego poruszania się i odkrywania” - mówi Kolobe. „Chciałem czegoś, co mogłoby wykorzystać wczesne samodzielne ruchy dziecka, aby utrzymać je i przekształcić w funkcjonalne zastosowanie”.
***
W 2003 r. Kolobe zwrócił się do Pidcoe, który prowadzi osobliwe laboratorium na Uniwersytecie Virginia Commonwealth w Richmond. Ludzie przychodzą do niego - fizjoterapeuta i inżynier - gdy potrzebują pomocy w stworzeniu narzędzia terapeutycznego, które jeszcze nie istnieje. Równe części Doc Brown i wykręcony Tony Stark, Pidcoe majstrują w garażu w piwnicy Zachodniego Szpitala VCU. Tam tworzy urządzenia z elektronicznych monitorów zmęczenia do przewidywania potencjalnych zwichnięć stawu skokowego do kończyn protetycznych. Jego laboratorium jest pełne drutów, silników, chipów komputerowych i zmodyfikowanego sprzętu do ćwiczeń, takich jak maszyna eliptyczna, którą on i absolwenci dostosowali do użytku jako trener chodu u pacjentów po udarze.
Dzięki wkładowi Kolobe Pidcoe napisał algorytmy i zbudował zmotoryzowane urządzenie z czujnikami, które reagują na małe kopnięcia i zmiany masy ciała dziecka, nagradzając je dodatkowym wzmocnieniem. Dziecko leży bezpośrednio na wyściełanej desce, zabezpieczone miękkimi paskami neoprenu, a jego ręce i nogi łączą się z czujnikami przymocowanymi do komputera pokładowego. Późniejsze wersje SIPPC miały „tryb onesie”, koszulę z wbudowanymi czujnikami do precyzyjnego dostrojenia wykrywania kierunkowego, dzięki czemu nawet dzieci, które nie były w stanie wytworzyć dużej siły, były wzmocnione przez ruch do przodu, do boku lub do tyłu.
„Istnieje wyrafinowany pomiar ruchu rąk i nóg dziecka, a SIPPC wykorzystuje to do identyfikacji wzorów, które chcemy nagradzać”, wyjaśnia Pidcoe. „Nagrodę kierujesz na działania, które próbujesz osiągnąć.”
Pidcoe i Kolobe otrzymały patent na SIPPC w styczniu 2015 r. (USPTO) Pidcoe i niektórzy z jego uczniów będą demonstrować SIPPC podczas Smithsonian's Innovation Festival w National Museum of American History w dniach 26 i 27 września. Wydarzenie, zorganizowane przez Smithsonian Institution i US Patent and Trademark Office, będzie prezentować opracowane nowe technologie przez niezależnych wynalazców i inne osoby z uniwersytetów, firm i agencji rządowych.
***
Ellis, która mieszka w Calumet w stanie Oklahoma, mogła zapisać Kara do nowego badania, które Kolobe prowadził, aby przetestować skuteczność SIPPC jako urządzenia terapeutycznego. Początkowo Kara leżała na brzuchu, nie zmotywowana do uczestnictwa. Ssała palce i patrzyła, jak jej matka i Kolobe próbują zachęcić ją do zabawy.
„Aby ją poruszyć, wyrywaliśmy jej palce z ust, a ona oszalała” - wspomina Ellis. Mogą wtedy zwrócić uwagę Kary zabawką. Gdy po raz pierwszy sięgnęła po przedmiot, Ellis i Kolobe wiwatowali.
„Przełączył przełącznik” - mówi Ellis. „Odwróciła głowę i spojrzała na nas jak„ Och, podoba ci się to? ” Ta pozytywna reakcja naprawdę pomogła jej nauczyć się robić rzeczy na własną rękę. ”
Z pomocą i wsparciem z SIPPC Kara nauczyła się czołgać. Dziś aktywna czterolatka w przedszkolu ze swoją siostrą Kara chodzi, rozmawia i biegnie. Została oficjalnie zwolniona z fizykoterapii. Ellis mówi, że gdyby nie SIPPC, małe przeszkody w dzieciństwie Kary byłyby nieskończenie trudniejsze do pokonania.
„Nawet jako małe dziecko pozwalała wszystkim robić wszystko dla siebie, ponieważ nie mogła tego zrobić sama” - mówi Ellis. „Oczekiwanie na porażenie mózgowe można zmienić, jeśli wszyscy spróbują myśleć inaczej. Dzięki wczesnej interwencji możemy zmusić te dzieci do wczesnego połączenia przewodów mózgowych. ”
Kolobe również stara się pokazać, że nawet bardzo młode niemowlęta są w stanie osiągnąć ogromne zyski w obliczu potencjalnej niepełnosprawności.
„To może się zdarzyć, gdy wykorzystamy i pomnożymy ich małe możliwości, aby odnieść sukces, a tylko technologia może nam na to pozwolić” - mówi. „Jako naukowiec należy odpowiedzieć na tak wiele pytań i czuję, że nawet nie zarysowaliśmy powierzchni tym, czego możemy się z tego nauczyć”.
Zmotoryzowane urządzenie ma czujniki, które reagują na kopnięcia i zmiany masy ciała dziecka. Urządzenie nagradza dziecko dodatkowym wzmocnieniem. (University of Oklahoma Health Sciences Center) Kolobe i Pidcoe nadal pracują nad SIPPC w swoich laboratoriach, ale mają nieco inne możliwości. Kolobe używa obecnie neuronowej sieci zwrotnej do badania aktywności w czasie rzeczywistym w mózgach dzieci podczas nawigacji z SIPPC, podczas gdy Pidcoe pracuje nad udoskonaleniem projektu w nadziei, że będzie on dostępny komercyjnie dla rodziców i terapeutów przystępna cena.
Wersje, które zostaną zaprezentowane podczas Smithsonian's Innovation Festival w ten weekend, kosztują obecnie od 200 do 300 USD. Ostatecznie Pidcoe przewiduje wersje, które można prowadzić za pomocą aplikacji na telefon komórkowy, a nawet dla niewidomych dzieci, które wykorzystują delikatne dotykowe brzęczenie, aby zachęcić dziecko we właściwym kierunku.
„Chcemy przyjrzeć się, jak możemy wcześniej wprowadzić technologię z korzyścią dla dzieci”, mówi Pidcoe. „Jest to jeden z przykładów tego, jak narzędzia kliniczne i inżynierskie pięknie się komponują”.
Smithsonian's Innovation Festival odbędzie się w National Museum of American History w dniach 26–27 września, w godz. 10–17
