Billy miał 59 lat wiosną lub latem 1846 roku, kiedy dobrze ubrany mężczyzna z Bostonu wjechał konno do swojej wioski Massachusetts i zaczął go mierzyć i testować na różne sposoby. Odwiedzający, jak sobie wyobrażamy scenę, położył suwmiarki frenologa na czaszce, przejechał taśmą mierniczą wokół klatki piersiowej i zadał wiele pytań dotyczących dziwnych zachowań Billy'ego. To właśnie te zachowania spowodowały to spotkanie. W mowie z połowy XIX wieku Billy był „idiotą”, etykietą, którą lekarze i pedagodzy używali nie ze złośliwością, ale w odniesieniu do koncepcji, która posiadała miejsce w słownikach medycznych i obejmowała to, co większość z nas dzisiaj nazywa, z bardziej świadomą wrażliwością, niepełnosprawnością intelektualną.
Subskrybuj teraz magazyn Smithsonian za jedyne 12 USD
Ta historia pochodzi z styczniowego i lutowego wydania magazynu Smithsonian
KupowaćNazwisko Billy'ego (ale nie wioska, w której mieszkał) znajdowało się na liście znanych „idiotów” Wspólnoty, z których setki odwiedzono w tym roku. Kilka miesięcy wcześniej ustawodawca powołał trzyosobową komisję do przeprowadzenia spisu takich osób. Jednak w przypadku Billy'ego człowiek, który go zbadał, szybko zdał sobie sprawę, że żadna powszechnie akceptowana definicja upośledzenia intelektualnego nie pasuje do tego konkretnego tematu. Chociaż Billy wyraźnie nie był „normalny”, a jego rodzina i sąsiedzi uważali go za niepełnosprawnego intelektualnie, ale pod pewnymi względami wykazywał solidne, jeśli nie lepsze, poznanie. Jego umiejętność posługiwania się językiem mówionym była poważnie ograniczona, ale miał doskonały ton muzyczny i znał ponad 200 melodii. Billy nie był jedyną osobą, której połączenie umiejętności i mocnych stron zdziwiło egzaminatorów. Jak przyznałby przewodniczący komisji, w trakcie badania zaobserwowano „bardzo wiele przypadków”, o których „trudno było powiedzieć, czy ... osobę należy nazwać idiotą”.
Ale jaka diagnoza mogłaby lepiej pasować? Gdyby Billy żył dzisiaj, uważamy, że jego niepełnosprawność, podobnie jak innych udokumentowanych w Massachusetts, prawdopodobnie zostałaby zdiagnozowana jako autyzm. To prawda, że prawdziwe słowo „autyzm” nie istniało w ich czasach, więc i oczywiście nie zdiagnozowano. Ale to nie znaczy, że świat był pusty od ludzi, których zachowania uderzyłyby nas w 2016 roku jako wysoce sugestywne dla autystycznych umysłów.
Nie są znane biologiczne markery autyzmu. Jego diagnoza zawsze była kwestią ekspertów, którzy uważnie obserwowali osobę, a następnie dopasowywali jej wypowiedzi i zachowania do ustalonych kryteriów. Znalezienie go w przeszłości wymaga znalezienia świadka, również z przeszłości, który był dobry w obserwowaniu zachowań i zapisywaniu tego, co widział.
Jak ten człowiek na koniu, którego przywiązanie do twardych danych, na szczęście dla detektywów historii autyzmu, znacznie wyprzedzało jego czas.
**********
Samuel Gridley Howe, urodzony w zamożnej rodzinie bostońskiej w 1801 roku, był poszukiwaczem przygód, lekarzem, wizjonistą-wychowawcą i moralną plagą. Był także połową tego, co dziś nazwano by parą mocarstw. On i jego urodzona w Nowym Jorku żona Julia Ward Howe działali na poziomie bramińskim w społeczeństwie bostońskim, byli dobrze skomunikowani, podróżowali i mieli wspólne zaangażowanie w walkę z niewolnictwem, co być może pomogło im połączyć ich często burzliwe małżeństwo. Samuel w tajemnicy zebrał fundusze na brutalną kampanię partyzancką Johna Browna przeciwko niewolnictwu, a Julia po wizycie w Abrahamie Lincoln w Białym Domu w listopadzie 1861 r. Skomponowała zestaw wierszy, których pierwotnym zamiarem było rozpalenie bezlitosnej pasji miażdżenia Konfederacji. Dzisiaj, z kilkoma zmianami słów, jej „Battle Hymn of the Republic” jest amerykańskim standardem, zdobytym podczas ukończenia szkoły średniej i pochówku prezydentów.
Jednak najbardziej trwałym osiągnięciem jej męża jest 38-hektarowa Perkins School for the Blind w Watertown w stanie Massachusetts - piętrowa instytucja, która została otwarta w 1832 roku. Howe był pierwszym i wieloletnim dyrektorem szkoły i głównym projektantem jej przełomowego programu nauczania. Jego radykalną ideą, którą osobiście sprowadził z Europy, było to, że osoby niewidome mogą i powinny być kształcone. Howe wierzył w możliwość ulepszenia ludzi, w tym tych, których fizyczne upośledzenia większość społeczeństwa uważała za boską karę za grzechy, które popełniły oni lub ich rodzice. W tym czasie niewielu było zainteresowanych wysyłaniem dzieci niewidomych do szkoły: uważano je za przegraną sprawę.
Samuel Howe, reformator społeczny z wyższych sfer, był założycielem Perkins School for the Blind, poza Bostonem. (Samuel P. Hayes Research Library, Perkins School for the Blind, Watertown, MA) 
The Perkins School in 1856 ( Sights in Boston and Suburbs (c. 1856)) 
Jego żona, Julia Ward, była ognistą poetką, dramaturgiem, sufrażystką i wiodącą feministką. (Portret Julii Ward Howe, zapoczątkowany przez Johna Elliotta, ukończony przez Williama Henry'ego Cotton'a (szczegóły). National Portrait Gallery, Smithsonian Institution / Art Resource, NY) 
Popiersie frenologiczne należące do Howe (Samuel P. Hayes Research Library, Perkins School for the Blind, Watertown, MA) To, że Howe pojawi się jako piorunujący orędownik nauczania dzieci niepełnosprawnych, oszołomiłoby tych, którzy go znali tylko w jego psotnych młodościach. Jako student Brown University porwał konia prezydenta uniwersytetu, poprowadził zwierzę na szczyt budynku kampusu i, jak głosi historia, zostawił je tam następnego ranka. Po przyłapaniu rzucania kamieniem przez okno nauczyciela i wkładania popiołów do łóżka mężczyzny, Howe nie został wydalony z Browna, ale „zardzewiały” - wysłany do odległej wioski, aby zamieszkać z pastorem. Mniej więcej w tym samym czasie zmarła jego matka; wrócił do szkoły jako zmieniony człowiek. Studia ukończył w 1821 r., Ukończył studia medyczne na Harvardzie w 1824 r., A następnie podjął pełne wyzwań wyzwania, zawsze jako mistrz słabszych.
Najpierw skierował się do Grecji i na fronty wojny, służąc jako lekarz na polu bitwy po stronie greckich rewolucjonistów powstających przeciwko tureckim rządom. Następnie zebrał fundusze dla polskich patriotów walczących o zniesienie carskiej dominacji. Miesiąc zimy 1832 r. Spędził w więzieniu w Prusach, gdzie odbywał tajne spotkanie z polskimi kontaktami.
Howe miał drugi powód, aby wybrać się na wycieczkę do Prus. Do tego czasu, co wydaje się kaprysem, zgodził się zostać pierwszym dyrektorem Azylu dla Niewidomych w Nowej Anglii. Pojechał do Prus - a także Francji i Belgii - aby zobaczyć, jak przeprowadzono specjalne wykształcenie. Nauczył się dobrze. W ciągu półtorej dekady Howe był znanym wychowawcą. Jego szkoła, przemianowana na dobroczyńcę finansowego, Thomasa Handasyda Perkinsa, odniosła ogromny sukces. Niewidome dzieci czytały i pisały, doceniały poezję, grały muzykę i matematykę. Jedna ze studentek, Laura Bridgman, zarówno głucha, jak i niewidoma, stała się światową gwiazdą, szczególnie po tym, jak Charles Dickens opublikował sprawozdanie ze spędzania czasu w swoim towarzystwie w styczniu 1842 r. Opis Dickensa „gorliwości i ciepła dziewczyny ... wzruszający widzieć ”pomogło reklamować i potwierdzać przekonanie Howe'a, że społeczeństwo powinno wierzyć w potencjał osób niepełnosprawnych. Kilkadziesiąt lat później szkoła Perkins zapisała do swojego najsłynniejszego ucznia - Helen Keller.
Ośmielony postępami szkoły wśród niewidomych uczniów, Howe postanowił udowodnić, że tak zwani idioci mogą się uczyć, a także zasługiwać na naukę w szkole. Z tego powodu został publicznie wyśmiewany - odrzucony jako „Don Kichot”. Ale Howe miał sprzymierzeńców w parlamencie, aw kwietniu 1846 r. Ciało postanowiło poprzeć przeprowadzoną przez niego ankietę wśród osób z niepełnosprawnością intelektualną, aby ustalić ich liczbę i czy można coś zrobić dla ich ulgi. ”
**********
W listopadzie 2015 r. Amerykańskie Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorobom ogłosiło nowe oszacowanie częstości występowania autyzmu u dzieci w wieku od 3 do 17 lat. Liczba 1 na 45 jest najwyższa, jaką kiedykolwiek ogłosiła CDC, w porównaniu z 1 na 150 na 2007.
Chociaż wiele doniesień prasowych opisywało tę liczbę jako alarmujący wzrost liczby osób z tą chorobą, w rzeczywistości nie można powiedzieć, że do tej pory przeprowadzono żadne badanie, które powiedziałoby nam dokładnie, ile autyzmu występuje w populacji w danym momencie. Zamiast tego istnieją szacunki z szerokimi marginesami niepewności. Powodów jest wiele: niespójność w sposobie stosowania diagnozy w różnych lokalizacjach; różnice między różnymi grupami etnicznymi, rasowymi i społeczno-ekonomicznymi pod względem dostępności usług diagnostycznych; i większa świadomość autyzmu, która ma tendencję do zwiększania częstości w miejscach, w których stan jest lepiej rozpoznawany. Warto zauważyć, że szacunek CDC 1 na 45 nie opiera się na bezpośredniej obserwacji dzieci, ale na wywiadach z rodzicami, którzy zostali zapytani, czy u dziecka w rodzinie zdiagnozowano autyzm lub jakąkolwiek inną niepełnosprawność rozwojową. Wśród uznanych ograniczeń tego podejścia jest to, że nie może ono poprawić błędów lub różnic w sposobie postawienia diagnozy.
Ponadto badacze stale aktualizują operacyjną definicję autyzmu, ogólnie w kierunku, który ułatwia zakwalifikowanie się do etykiety teraz niż w przeszłości. Powoduje to wrażenie, że rośnie prawdziwa podstawowa stopa procentowa. Być może autyzm rośnie. Ale może się zdarzyć, że będziemy coraz lepsi w znajdowaniu osób, które zasługują na diagnozę i które kiedyś zostały pominięte.
Nadal dominuje narracja, że realne wskaźniki rosną, a Stany Zjednoczone są w trakcie „epidemii” autyzmu, chociaż większość ekspertów uważa to za wysoce dyskusyjną propozycję. Co więcej, historia „epidemii” pomogła skrystalizować pogląd, że „coś musiało się wydarzyć” w niedalekiej przeszłości, aby wywołać autyzm. Najbardziej znane jest to, że niektórzy działacze obwiniali nowoczesne szczepionki - obecnie zdyskredytowaną teorię. Stwierdzono również zanieczyszczenie powietrza i wody. Takie czynniki XX wieku są zgodne z historią autyzmu jako diagnozy: stan ten nie został nawet nazwany w literaturze medycznej aż do późnych lat 30. XX wieku.
Jednak nawet mężczyzna, któremu przypisuje się pierwsze rozpoznanie autyzmu, psychiatra dziecięcy z Baltimore o nazwisku Leo Kanner, wątpił, aby głębokie upośledzenie w relacjach społecznych, które po raz pierwszy zgłosił u 11 dzieci w 1943 r., Było w rzeczywistości czymś nowym w historii ludzkości. Podczas gdy wiedeński pediatra Hans Asperger opisał coś podobnego, relacja Kannera była bardziej wpływowa. Jego wkład, powiedział, nie polegał na dostrzeżeniu odmiennych cech behawioralnych, które składają się na autyzm - dziwne użycie języka, odłączenie się od interakcji międzyludzkich i sztywne zamiłowanie do podobieństwa, między innymi - ale dostrzeżenie, że konwencjonalne diagnozy służyły do wyjaśnienia tych zachowań (szaleństwo, słabość, a nawet głuchota) często się mylili, uznając, że cechy te tworzą własny charakterystyczny wzór. „Nigdy nie odkryłem autyzmu” - nalegał Kanner późno w swojej karierze. „To było tam wcześniej”.
Patrząc wstecz, naukowcy odkryli niewielką liczbę przypadków sugerujących autyzm. Najbardziej znany jest Wild Boy of Aveyron, później nazwany Victor, który wyszedł nago z francuskiego lasu w 1799 roku, niewypowiedziany i niecywilizowany, rodząc fantastyczne opowieści o dziecku wychowanym przez wilki; w ostatnich dziesięcioleciach eksperci wierzyli, że Victor urodził się autystyczny i porzucony przez rodziców. Zachowanie tak zwanych Świętych Głupców Rosji, którzy zimą chodzili prawie nagi, pozornie nieświadomi chłodu, mówiąc dziwnie i pozornie niezainteresowani zwykłymi kontaktami międzyludzkimi, również zostało zinterpretowane jako autystyczne. A dzisiejszy ruch różnorodności neurologicznej, który dowodzi, że autyzm nie jest zasadniczo niepełnosprawnością, ale raczej wariantem okablowania ludzkiego mózgu, który zasługuje na szacunek, a nawet świętowanie, doprowadził do pośmiertnych twierdzeń o autystycznej tożsamości takich jak Leonardo da Vinci, Izaak Newton i Thomas Jefferson.
Dziki chłopiec z Aveyron we Francji, po raz pierwszy widziany w 1799 roku, jest przełomowym przypadkiem możliwego autyzmu w historii. ( Victor, l'enfant sauvage de l'Aveyron / Bridgeman Images) O ile możemy ustalić, jako pierwsi sugerujemy diagnozę licznych przypadków Howe'a, które wydają się być najwcześniej znanym zbiorem systematycznie obserwowanych osób z prawdopodobnym autyzmem w Stanach Zjednoczonych. Natknęliśmy się na nich podczas czwartego roku badań nad naszą nową książką In Different Key: The Story of Autism, kiedy to nasz „radar” tendencji autystycznych był dość zaawansowany. Przyznana retrospektywna diagnoza jakiegokolwiek stanu psychicznego lub niepełnosprawności rozwojowej nigdy nie może być niczym innym jak spekulacją. Ale „Raport sporządzony przez legislaturę stanu Massachusetts na temat idiotyzmu” Howe'a, który przedstawił w lutym 1848 r., Zawiera sygnały klasycznego zachowania autystycznego, tak zapierającego dech w piersiach, że jest rozpoznawalne dla każdego, kto zna objawy tego stanu, że nie można ich zignorować. Co więcej, jego podejście ilościowe potwierdza jego wiarygodność jako obserwatora, pomimo faktu, że wierzył we frenologię, która rzekomo badała umysł poprzez mapowanie czaszki, od dawna spadając na listę pseudonauki. Raport końcowy Howe'a zawierał 45 stron danych tabelarycznych, pobranych z próby 574 osób, które zostały dokładnie zbadane przez niego lub jego kolegów w prawie 63 miastach. Tabele obejmują szeroki zakres pomiarów, a także zdolności intelektualne i słowne. Howe, ekstrapolując, oszacował, że Massachusetts ma 1200 „idiotów”.
Innym kluczem: historia autyzmu
Prawie siedemdziesiąt pięć lat temu Donald Triplett z lasu w Mississippi stał się pierwszym dzieckiem z rozpoznanym autyzmem. Począwszy od odysei rodziny, „In a Different Key” opowiada niezwykłą historię tego często źle rozumianego stanu oraz bitew o prawa obywatelskie toczonych przez rodziny tych, którzy go mają.
KupowaćBilly był numerem 27 w ankiecie. Na podstawie 44 kolumn danych dowiadujemy się, że miał 5 stóp 4 cale wysokości, jego klatka piersiowa miała 8, 9 cala głębokości, a jego głowa miała 7, 8 cala średnicy od przodu do tyłu. Przynajmniej jeden z jego rodziców był alkoholikiem, miał jednego bliskiego krewnego, który był chory psychicznie lub niepełnosprawny, a sam Billy poddał się masturbacji. (Howe zgadzał się z powszechnie uznawanym kiedyś poglądem, że masturbacja jest przyczyną niepełnosprawności umysłowej). Billy otrzymał niską ocenę „4” w kolumnie „Umiejętność liczenia” (gdzie średnia wynosiła „10”). Jego „Umiejętność posługiwania się językiem” również była poniżej średniej, na „6”. Ale jego „wrażliwość na dźwięki muzyczne” była na wysokim poziomie, na „12”.
Mimo że Howe preferował precyzyjne pomiary, był szczery przyznając, że jego tabele danych nie uchwyciły istotnych aspektów osobowości Billy'ego. Zamiast zastanowić się nad problemem, Howe przyznał, że muzyczne talenty i inne cechy Billy'ego utrudniają opisanie młodego człowieka jako „idioty”. Uderzające spostrzeżenie, które potwierdza pogląd, że Billy był autystyczny, dotyczy jego mówionego języka. Howe opowiedział: „Jeśli powiedziano mu, żeby poszedł i wydoił krowy, wstaje i powtarza słowa:„ Billy, idź i wydój krowy ”przez wiele godzin razem, aż ktoś powie mu coś innego, co on powtórzy w ten sam sposób. A jednak, jak powiedział Howe, Billy był w stanie zrozumieć komunikację niewerbalną. „Włóż wiadro do ręki - napisał - i uczyń znak dojenia, i popchnij go, a on pójdzie i napełni wiadro”.
Eksperci określają dziś tendencję do powtarzania słów lub wyrażeń jako echolalia. Został wymieniony w najnowszym wydaniu Diagnostycznego i statystycznego podręcznika zaburzeń psychicznych jako jeden ze „stereotypowych lub powtarzających się ruchów motorycznych, używania przedmiotów lub mowy”, który może przyczynić się, w połączeniu z innymi zachowaniami, do diagnozy autyzmu.
Echolalia niekoniecznie utrzymuje się przez całe życie. Na przykład spędziliśmy czas z pierwszym dzieckiem, które Leo Kanner zacytował w swojej przełomowej pracy z 1943 r., „Przypadku 1 dla autyzmu”, Donaldzie Triplett, teraz w wieku 82 lat. Donald może prowadzić konwersacyjną mowę, ale jako dziecko wyraził tendencje echoliczne, kiedy wypowiadał przypadkowe słowa i wyrażenia, takie jak „trąbka winorośli” lub „mógłbym umieścić trochę przecinka” lub „Zjedz to albo wygrałem nie dają ci pomidorów. ”To fascynujące, że młody Donald wykazał inne cechy, które sprawiły, że Billy wyróżniał się na tle Howe w latach 40. XIX wieku. Podobnie jak Billy miał niezwykły dar zapamiętywania piosenek; jako małe dziecko Donald śpiewał pełne kolędy po usłyszeniu ich tylko raz. Podobnie jak Billy, Donald miał idealną wysokość; kiedy należał do chóru, reżyser polegał na Donaldzie, aby dać swym kolegom chórzystom nutę startową zamiast fajki.
Leo Kanner, psychiatra z Baltimore, umieścił autyzm na mapie w 1943 r. Po odnotowaniu nowego wzoru zachowania u dzieci. (JHU Sheridan Libraries / Gado / Getty Images) 
Kanner zauważył ten wzór zachowania u młodego Donalda Tripletta, obecnie 82. (Miller Mobley / REDUX) Często zauważa się, że nigdy nie ma dwóch osób z autyzmem w dokładnie taki sam sposób. Podczas gdy Billy miał problemy z liczeniem, Donald był zafascynowany liczbami i mógł natychmiast i bezbłędnie pomnożyć liczby dwu- i trzy-cyfrowe w jego głowie.
Howe odkrył ten sam talent liczbowy wśród innych osób w badanej populacji. Jeden człowiek, Case 360, „postrzega kombinację liczb w nadzwyczajnym stopniu aktywności”, napisał Howe. „Powiedz mu, ile masz lat, i zapytaj, ile to sekund, a on powie ci za kilka minut.” Przypadki 175 i 192 również wprawiły Howe w zakłopotanie, ponieważ obaj byli w stanie policzyć do „20 000 i wykonać wiele prostych operacje arytmetyczne z większą łatwością niż zwykłe osoby. ”
W końcu Howe zwrócił uwagę na młodego mężczyznę, przypadek 25: „Ten młody człowiek zna imię i dźwięk każdej litery, może układać litery w słowa, słowa w zdania i poprawnie czytać stronę; ale przeczytałby tę stronę tysiąc razy, bez najmniejszego pojęcia o znaczeniu. ”
Opis ten bardzo przypomina współczesną ideę, że autyzm pociąga za sobą tendencję do „słabej centralnej spójności”. Jest to także inny sposób stwierdzenia, że osoby z autyzmem lepiej przetwarzają części wzoru - pomijając przy tym, jak części pasują do siebie jako cały. (Matka Donalda zauważyła, że uwielbia chodzić do kina jako chłopiec, ale zawsze wracała do domu nieświadoma, że migające obrazy miały się składać na historię).
Z pewnością przypadki Howe'a nie dowodzą, że w jego czasach było dużo autyzmu, a nawet jakiś. Ale koncepcja autyzmu pomaga wyjaśnić niektóre przypadki, które go intrygowały. Obserwacje Howe'a pokazaliśmy Peterowi Gerhardtowi, przewodniczącemu rady naukowej Organizacji Badań nad Autyzmem. Wobec braku sprzecznych informacji i powołując się na środki ostrożności związane z oceną osób, z którymi się nie spotkałeś, Gerhardt powiedział nam, że „zaburzenie ze spektrum autyzmu wydaje się być o wiele dokładniejszym opisem” niż niepełnosprawność intelektualna tych osób.
Howe mógł być przygotowany do wykrycia przypadków „odstających” w wyniku korespondencji z innym lekarzem o nazwisku Samuel Woodward, kierownikiem zakładu w Massachusetts, znanego wówczas jako Worcester Lunatic Hospital. Rok przed przeprowadzeniem ankiety Howe opublikował list w Boston Daily Advertiser, powołując się na raport, który Woodward mu udostępnił. Woodward opisał grupę jego dzieci, które nie pasowały do zwykłych kategorii. Ci „mali pacjenci mają inteligentne twarze, dobrze ukształtowane ciała, dobre kształty głowy i aktywne umysły”, napisał Howe, cytując Woodwarda: „Ich ruchy są swobodne, łatwe i pełne wdzięku, wielu z nich jest wyprostowanych, a nawet przystojnych; są na ogół niespokojni, drażliwi i wyjątkowo psotni i rzadko potrafią mówić ... Nikt, kto zna te sprawy, nie pomyli ich z idiotami. ”
Jaka byłaby ich diagnoza, gdyby te dzieci były dzisiaj widziane przez neurologa? James Trent, autor znakomitej biografii Howe 2012 The Manliest Man, zasugerował, że ta grupa dzieci w Worcester zostanie zdiagnozowana z autyzmem, podobnie jak sugerujemy, że przypadki Howe'a również były kandydatami do tej wytwórni.
**********
Howe był przerażony przerażającymi warunkami, w jakich żyło wielu „idiotów” - stłoczonych w przytułkach, trzymanych w klatkach, pozostawionych do wędrowania bez umycia i opieki. Domagał się, aby społeczeństwo lepiej radziło sobie przez tę wrażliwą grupę. Kiedy wspólnota nie „szanowała ludzkości w każdej formie”, napisał Howe w liście do ustawodawcy stanowego, „cierpi z tego powodu” i „cierpi z tego powodu [moralnie]”.
Częścią jego planu było przekonanie ustawodawcy do sfinansowania szkoły dla osób niepełnosprawnych umysłowo. Udało mu się. Po przeczytaniu raportu wstępnego na temat jego ankiety ustawodawcy przeznaczyli na ten cel 2500 USD, co pozwoliło Howe'owi na przyjęcie dziesięciu studentów niepełnosprawnych umysłowo w Perkins. W krótkim czasie udowodnił, że rzeczywiście można je kształcić. W oparciu o ten sukces Howe założył drugą szkołę - Massachusetts School for the Feeble-Minded, następnie przemianowaną na Fernald State School, a następnie Fernald Center. Niestety w późniejszych dziesięcioleciach jego innowacyjny obiekt padł ofiarą zaniedbania, które zdefiniowało wiele podobnych instytucji w XX wieku. Instytucje te bardziej przypominały magazyny niż szkoły, ograniczając ludzi w przeludnionych warunkach, zapewniając przy tym niewiele, co można by nazwać edukacją. Pomimo prawdziwych wysiłków na rzecz reformy w drugiej połowie XX wieku, centrum zostało ostatecznie zamknięte na dobre w 2014 roku.
**********
Howe zaczął ostrzegać, na wiele lat przed swoją śmiercią w 1876 r., Przed trendem, który widział, jak się kształtuje, o stanach zmierzających do segregacji osób niepełnosprawnych za murami instytucji w odległych lokalizacjach. Jednak myślenie przyszłościowe Howe miało swoje granice. Nawet ze swoimi żarliwymi poglądami przeciwko niewolnictwu uznał kulturową wyższość białej rasy za coś oczywistego. A jego przekonanie, że kobiety zasługują na edukację, złagodziło jego nieugięte przekonanie, że miejsce żony - w tym jego słynnego działacza - znajdowało się w domu. Ten wczesny postępowiec, który wierzył w doskonałość ludzi, sam nie był „doskonałym człowiekiem”, jak ujął to Trent.
Głównym celem pionierskiego badania zdrowia psychicznego Howe było odkrycie podstawowej przyczyny niepełnosprawności intelektualnej. Pod tym względem oczywiście mu się nie udało. Ale przyznając, że „cały temat idiotyzmu jest nowy”, Howe wyraził w 1848 r. Nadzieję, że jego dane przydadzą się przyszłym pokoleniom próbującym zrozumieć niepełnosprawność umysłową. „Nauka - powiedział - jeszcze nie rzuciła jej pewnego światła na jego odległe, a nawet na najbliższe przyczyny”.
Półtora wieku później jesteśmy w podobnej sytuacji w odniesieniu do autyzmu. Wciąż nie jesteśmy pewni, jak dobrze oceniamy autyzm w populacji - a nawet określamy jego granice - czekamy, aż nauka wyjaśni tajemnicę jego pochodzenia. Staranna praca humanitarna Howe'a zdecydowanie sugeruje, że odpowiedzi można jeszcze znaleźć w nieodkrytej przeszłości.
