Wózek inwalidzki Eda Robertsa rejestruje historię pokonanych przeszkód

„Dostarczam wam”, powiedział odręczny list skierowany do Smithsonian Institution, „zmotoryzowany wózek inwalidzki Eda Robertsa”. Po kilkudziesięciu kolejnych wykutych atramentem słowach - takich jak „pionier” i „niesamowite życie” - notatka kończy się, twierdząc, że wózek inwalidzki opowiedział „ważną historię”.

Z tej historii

Ed Roberts: ojciec praw osób niepełnosprawnych

Kupować

powiązana zawartość

• Trzy wielkie ableistyczne mity o życiu Helen Keller
• Wózek inwalidzki jest kontrolowany przez sparaliżowany język pacjenta

I tak w maju 1995 r. Mike Boyd z notatką w ręku popchnął wózek swojego długoletniego przyjaciela do zamku Smithsonian, budynku administracji muzeum, gdzie zamierzał go zostawić. „Nie możesz tego zrobić” - powtarzał wielokrotnie Boyd od kilku kobiet - być może doktorów - zdenerwowanych spontanicznością i brakiem procesu. „Nie możesz tak po prostu zostawić tutaj!” Wezwano ochroniarza, a Boyd wspomina wreszcie błagając go: „Patrz, Ed Roberts był Martinem Lutherem Kingiem Jr. z ruchu na rzecz praw osób niepełnosprawnych”.

Rzeczywiście, Roberts, działacz na rzecz praw osób niepełnosprawnych, który zmarł 14 marca 1995 r. W wieku 56 lat, jest okrzyknięty „ojcem” niezależnego ruchu żywego, człowiekiem, który przeciwstawił się i zachęcał innych do przeciwstawienia się niegdyś niekwestionowanemu pogląd, że osoby o znacznym stopniu niepełnosprawności należały do ​​instytucji i że sprawne fizycznie najlepiej wiedziały, czego potrzebują niepełnosprawni.

Kwadriplegiczny po polio, sparaliżowany od szyi w dół i uzależniony od respiratora, Roberts był pierwszym poważnie niepełnosprawnym studentem, który uczęszczał na Uniwersytet Kalifornijski w Berkeley, studiował nauki polityczne, uzyskał tytuł licencjata w 1964 r. I tytuł magistra w 1966 r., I pielęgnował rodzi się rewolucja. Na UC Berkeley Roberts wraz z grupą przyjaciół stworzyli organizację kierowaną przez studentów organizacją ds. Niepełnosprawności, Programem Studentów Niepełnosprawnych Fizycznie, który był pierwszym tego rodzaju programem na kampusie uniwersyteckim i modelem Centrum Niezależnego Życia Berkeleya (CIL), gdzie Roberts pełnił funkcję dyrektora wykonawczego w latach 1972–1975. Z czasem, od tego pierwszego CIL, powstały setki niezależnych ośrodków życia w całym kraju.

Sam Roberts był wzorem - radosnym, pozytywnym wzorem - niezależności: ożenił się, spłodził syna i rozwiódł się; kiedyś pływał z delfinami, spływał rzeką Stanislaus w Kalifornii i studiował karate.

Boyd, specjalny asystent Roberta, przewoził wózek inwalidzki z domu Roberta w Berkeley do Waszyngtonu. Późnym popołudniem 15 maja Boyd i kilkuset innych zwolenników maszerowało z Kapitolu do budynku biurowego Senatu Dirksena, ciągnąc za sobą powiesić pusty wózek inwalidzki. Następnie odbyła się nabożeństwo żałobne w budynku Dirksen. A potem, po tym jak tłum się rozproszył, Boyd i wózek inwalidzki pozostali - koń, mówi o krześle, bez jego generała. Obiecał Robertsowi, że po śmierci przyjaciela ostatnim przystankiem wózka inwalidzkiego będzie Smithsonianin.

I to było.

Wózek inwalidzki Robertsa, będący obecnie w posiadaniu Narodowego Muzeum Historii Amerykańskiej, uosabia historię pokonywanych przeszkód, utworzonych koalicji i wykształconych pełnosprawnych. Zapisuje historię, która rozpoczęła się w lutym 1953 r., Kiedy schorowany 14-letni chłopiec, leżący w łóżku w szpitalu hrabstwa San Mateo, usłyszał, jak lekarz mówi matce Roberta: „Powinieneś mieć nadzieję, że umrze, ponieważ jeśli żyje, on pozostanie tylko warzywem przez resztę życia. ”Roberts, którego sardoniczny humor był częścią jego uroku, później żartował, że jeśli był warzywem, był karczochem - kłującym na zewnątrz i czułym sercem W środku.

Ed Roberts był pierwszym poważnie niepełnosprawnym studentem, który studiował na Uniwersytecie Kalifornijskim w Berkeley i opiekował się tam organizowaną przez studentów organizacją świadczącą usługi dla osób niepełnosprawnych. (Corbis)

Historia jest kontynuowana, gdy kilka lat później jego liceum w Burlingame w Kalifornii odmówiło mu dyplomu, ponieważ nie spełnił wymaganego przez państwo wychowania fizycznego i kursów dla kierowców. Roberts i jego rodzina odwołali się do rady szkolnej i zwyciężyli - a Roberts dowiedział się kilku rzeczy na temat przeciwstawiania się status quo.

Historia toczy się dalej, gdy urzędnik University of California w Berkeley, niezdecydowany, by przyznać się do Robertsa, powiedział: „Próbowaliśmy już kalek, ale to nie zadziałało”. W 1962 roku Roberts uzyskał licencjat na UC Berkeley - ale nie w pokoju w akademiku. Podłogi akademika, nie mogąc znieść ciężaru 800-funtowego żelaznego płuca, w którym spał, Roberts zamieszkał w pustym skrzydle szpitalnego kampusu.

Przez większość swojego pobytu w Berkeley Roberts polegał na wózku inwalidzkim, który wymagał od niego popychacza. Chociaż doceniał towarzystwo, zauważył, że obecność opiekuna sprawiła, że ​​stał się niewidzialny. „Gdy ludzie podchodzili do mnie, rozmawiali z moim asystentem” - przypomniał Roberts podczas wywiadu z 1994 roku. „Byłem prawie non-nonity”.

Robertsowi powiedziano, że nigdy nie będzie w stanie prowadzić elektrycznego wózka inwalidzkiego. Chociaż miał ruchliwość w dwóch palcach lewej dłoni, nie mógł obsługiwać kontrolera, który musiał być popchnięty do przodu. Kiedy Roberts zakochał się i stwierdził, że stałe towarzystwo opiekuna jest niezgodne z intymnością, ponownie przyjrzał się pomysłowi wózka inwalidzkiego z napędem elektrycznym i odkrył proste rozwiązanie: Jeśli mechanizm sterowania zostałby obrócony, kontroler musiałby zostać pociągnięty do tyłu. To mógł zrobić. Za pierwszym razem uderzył wózkiem inwalidzkim w ścianę. „Ale to był dreszczyk emocji” - wspominał. „Zrozumiałem, że mogę to zrobić.”

„Na tym polegał ruch: osoby niepełnosprawne wymyślają własne rozwiązania, mówiąc, że możemy zbudować lepszy zestaw wsparcia społecznego, możemy zbudować lepszy wózek inwalidzki”, mówi Joseph Shapiro, dziennikarz i autor książki No Pity: People with Disabilities Wykuwanie nowego ruchu na rzecz praw obywatelskich . „Niepełnosprawność nie jest problemem medycznym. Problemem jest środowisko zbudowane i bariery, które stawia społeczeństwo. Nie chodzi o niemożność poruszania się lub oddychania bez wentylatora; chodzi o niemożność wejścia do klasy. ”

Jest takie wyrażenie - „związany z wózkiem inwalidzkim” - które przeczy rzeczywistości tych, którzy korzystają z wózków inwalidzkich, w tym Robertsowi. „To nie jest urządzenie, które nas wiąże lub ogranicza: jest sojusznikiem, miejscem zakwaterowania” - mówi Simi Linton, konsultantka ds. Niepełnosprawności i sztuki, autorka My Body Politic, a sama użytkownik wózka inwalidzkiego. „Pokazuje autorytet osoby niepełnosprawnej w zakresie warunków mobilności. Poszerza nasze horyzonty. A Ed był bardzo popularny na świecie - na całym świecie. ”

Tuż przed śmiercią Roberts podróżował po kraju i świecie na specjalnie zbudowanym wózku inwalidzkim, który nie tylko zaspokajał jego szczególne potrzeby fizyczne, ale także zachęcał do wyrażania siebie. „Kiedy wszedł do pokoju, zwrócił na siebie uwagę ludzi”, wspominała Joan Leon, współzałożycielka wraz z Robertsem z World Institute on Disability, think tanku w Oakland w Kalifornii, w mowie dla swojej koleżanki. „Utrzymywał tę uwagę, lekko poruszając krzesłem - obracając nim w przód i w tył, podnosząc i opuszczając pedały oraz podnosząc i zwalniając oparcie, nawet trąbiąc klakson lub włączając światło”.

Wózek inwalidzki ma godne polecenia Porsche, napędzane elektrycznie siedzenie Recaro, które odchylało się, gdy musiał leżeć na brzuchu; reflektor do jazdy w nocy; oraz miejsce z tyłu na respirator, baterię i małą przenośną rampę. Po jednej stronie wózka znajduje się naklejka na zderzak, w kolorze fioletowym, który rośnie, litera po literze, „TAK”.

Kampus Ed Roberts w Berkeley w Kalifornii, nazwany na cześć lidera niezależnego ruchu, prezentuje projekty dostępne dla wszystkich. (Michelle Gachet / San Francisco Chronicle / San Francisco Chronicle / Corbis)

„Niektóre przedmioty nie odnoszą się bezpośrednio do osoby. Za pomocą talerza lub filiżanki do herbaty nie musisz myśleć o tym, kto go użył lub jak ta osoba go używa ”, mówi Katherine Ott, kurator muzealnego działu medycyny i nauki. Ale wózek inwalidzki Robertsa, zauważa, nosi intymne ślady, zużycie i łzy właściciela, w tym ślad na poduszce siedzenia jego ciała. „Kto go używał - i jak był używany - zawsze wisi w powietrzu”.

W 1998 r. Linton odwiedził Smithsonian, aby współpracować z Ottem podczas zbliżającej się konferencji na temat niepełnosprawności. Wiedząc, że wózek inwalidzki Robertsa przyjechał do muzeum, poprosiła o obejrzenie. Ott zaprowadził ją do magazynu w muzeum, a kiedy zobaczyła krzesło, Linton zaczął płakać: „Pamiętam, jak po prostu wstałem - jak piękne było to krzesło i że było puste: nikt go nie prowadził. To był zapas, a Ed nie był jeszcze typem faceta. Był poruszającym i wstrząsającym. ”