W miarę postępu ALS neurony kontrolujące ruch mięśni zaczynają się zawodzić, jeden po drugim. Pacjenci tracą użycie rąk i nóg, a ostatecznie oddychają. Teraz są zamknięci, zależni od respiratora medycznego. Ostatni raz to oczy, stan zwany całkowitym zamknięciem.
Skąd wiesz, co ktoś myśli, jeśli nie możesz się z nim skontaktować? Przez długi czas naukowcy uważali, że na tym etapie pacjenci nie są zdolni do ukierunkowanego myślenia. Ale zespół naukowców z Centrum ds. Bio i Neuroinżynierii w Wyss w Genewie w Szwajcarii ma nowe dowody, które temu zaprzeczają, oraz nowy sposób na uzyskanie wglądu w to, co myślą całkowicie zamknięci pacjenci.
„Główną innowacją jest to, że jest to pierwszy artykuł, pierwszy raport, który można opisać całkowicie zablokowany w komunikacji między pacjentami”, mówi Niels Birbaumer, który kierował badaniami.
Sposób, w jaki to zrobili, polegał na zastosowaniu tradycyjnych metod nieinwazyjnego skanowania mózgu w nowej aplikacji. EEG, który odczytuje fale mózgowe, może rejestrować świadomość i czujność osoby. Spektroskopia w bliskiej podczerwieni (NIRS) mierzy natlenienie krwi w mózgu danej osoby, którą zablokowany pacjent może nauczyć się kontrolować - jeśli jest świadomy i czujny.
Działa coś jak wariograf. Podczas noszenia aparatu NIRS (zwykle hełmu neoprenowego z wystającymi z niego dziesiątek czujników optycznych) pacjentowi zadawane są setki podstawowych pytań typu tak / nie ze znanymi odpowiedziami - „Berlin jest stolicą Francji?” Lub „Berlin jest stolica Niemiec? ”W ciągu kilku dni komputer porównuje natlenienie krwi w płatach czołowych, dopóki nie dostrzeże wyraźnej różnicy między pytaniami prawdziwymi a fałszywymi.
„Zawsze mamy system wykrywania kłamstw w tym sensie, że każde pytanie ma drugie pytanie, które stawia przeciwne pytanie”, mówi Birbaumer. Jeśli na drugie, przeciwne pytanie zostanie udzielona odpowiedź twierdząca, wyniki zostaną odrzucone. Dodatkowo, jeśli odpowiedzi nie są spójne, te odpowiedzi również są odrzucane. „Są to sposoby na potwierdzenie tego, ale musisz zmierzyć się z faktem, że nigdy nie poznasz prawdy w 100 procentach”.
Gdy odpowiedzi pacjenta są prawidłowe w 70 procentach przypadków, badacze uznali, że wystarczy, aby przypisać je jako decyzje, i zaczęli zadawać inne pytania: Czy czujesz się komfortowo? Czujesz ból? Czy akceptujesz małżeństwo córki z Mario?
Bez alternatywnych środków komunikacji trudno jest potwierdzić, że odpowiedzi są celowe. Birbaumer w dużej mierze polegał na pytaniach powtarzających się i kontrolnych, ale jego badania rodzą pytanie, co dokładnie oznacza komunikowanie się.
„Jakie są te tak i nie odpowiedzi, które dana osoba daje? Czy to naprawdę odzwierciedla komunikację, tak jak myślimy? Czy formułują myśli tak, jak my myślimy? Naprawdę nie możesz dokładnie zrozumieć, jaki jest stan ich umysłu - mówi John Donoghue. Donoghue jest profesorem neurologii na Brown University i dyrektorem założycielem Wyss Center, ale nie miał roli w badaniach Birbaumera. Sam Donoghue pracuje z wszczepionymi elektrodami, próbując zapewnić pacjentom zamkniętym kontrolę nad kursorami, ramionami robotów, a nawet własnymi.
„Być może dlatego, że jesteśmy teraz w punkcie, w którym elektronika i urządzenia są lepsze niż dziesięć lat temu, możemy naprawdę oczekiwać dnia, w którym naprawdę możemy pomóc ludziom sparaliżowanym komunikować się, wchodzić w interakcje, dbać o siebie, pić kawę, kiedy chcą, a następnie robić wszystko, co robimy ”, mówi Donoghue.
Nawet sama znajomość stanu psychicznego zamkniętych pacjentów może mieć ogromny wpływ na sposób, w jaki do nich podchodzimy. W badaniu Birbaumera wzięło udział tylko czterech pacjentów, ale każdy z nich wybrał, póki mogli, możliwość dalszego korzystania z opieki i pozostania przy życiu. Korzystając z nowej techniki, Birbaumer zadał każdemu pacjentowi pytania z oceny jakości życia Światowej Organizacji Zdrowia i otrzymał niemal jednakowo pozytywne odpowiedzi. Wszystkie cztery osoby wielokrotnie odpowiedziały „tak” na pytanie „Czy jesteś szczęśliwy?”. Ale Birbaumer mówi, że tylko 5 procent pacjentów z ALS decyduje się na sztuczne oddychanie.
„Powodem, dla którego ludzie decydują się umrzeć, gdy muszą oddychać, jest głównie spowodowane negatywne nastawienie środowiska, rodziny i lekarzy do choroby i paraliżu”, mówi Birbaumer. „Świat zewnętrzny ocenia strasznie jakość życia… lekarze, cały zakład medyczny i towarzystwa ubezpieczeniowe i wszyscy wzmacniają to przekonanie, i dlatego ludzie umierają, co jest tragedią. To ogromna tragedia. ”
Zastosowanie tej techniki wśród pacjentów i ich rodzin może stać się powszechne, jeśli operacje zostaną uproszczone. Sama technologia nie jest szczególnie droga, a Birbaumer udostępnia program, który analizuje odpowiedzi pacjenta za darmo. Idealnie trafi do domów, umożliwiając codzienną komunikację między zamkniętymi pacjentami a ich bliskimi.
