Naród Navajo zastanawia się, czy zakończyć 15-letni zakaz, który uniemożliwia badania genetyczne nad ich członkami. Sara Reardon for Nature podjęła decyzję o otwarciu pierwszego niezależnego narodu w centrum onkologii.
powiązana zawartość
- Naród Navajo będzie miał pierwszy podatek od niezdrowej żywności w USA
Badania genetyczne mogą pozwolić klinicystom na dostosowanie leczenia do poszczególnych osób i pomóc badaczom w poszukiwaniu korzeni choroby w kodzie genetycznym. Genetyka ma ogromny wpływ na wiedzę ekspertów na temat biologii i prowadzi do leczenia. Wraz z nowym centrum medycznym zniesienie zakazu pomogłoby zapewnić mieszkańcom opiekę medyczną równą tej uzyskanej z rezerwacji.
Jednak testy genetyczne dla osób fizycznych wywołały wiele problemów etycznych dotyczących prywatności. Sytuacja jest jeszcze bardziej złożona wśród rdzennych Amerykanów, którzy od dawna walczyli o kontrolę nad swoimi ziemiami, artefaktami, pozostałościami i nie tylko, jak donosi Rose Eveleth dla Atlantyku w 2015 roku. „Obawy dotyczące przywłaszczenia genetycznego niosą złowieszcze przypomnienia o przeszłości . ” Stąd istnienie zakazu.
Ale jeśli ten limit pozostanie, zmniejszy to usługi zdrowotne, jakie może zaoferować nowe centrum onkologiczne. Reardon donosi, że nie ma dużego sprzeciwu wobec zniesienia zakazu, ale raczej staranne starania, aby upewnić się, że zostało to zrobione z namysłem.
„Jako rdzenni Amerykanie mamy problem z zaufaniem, ponieważ zostaliśmy tak bardzo pogwałceni” - powiedział David Nature, naukowiec farmaceutyczny z University of New Mexico in Albuquerque i członek rady ds. Badań nad ludźmi w Navajo. „W przeszłości nasze dane były niewłaściwie wykorzystywane”.
Ta przeszłość nie ogranicza się do wczesnej historii Ameryki, wyjaśnia Reardon. Począwszy od 1990 r. Naukowcy z Arizona State University w Tempe pobierali próbki krwi od członków ludu Havasupai w Arizonie. Havasupai twierdzi, że badacze zebrali próbki do badań nad cukrzycą, donosi Reardon, ale później wykorzystali te same próbki w badaniach depresji, schizofrenii, migracji i chowu wsobnego. Havasupai pozwał w 2004 r. O wykorzystanie materiałów bez świadomej zgody swoich członków. W 2010 r. Uniwersytet osiedlił się z rządem plemiennym i zwrócił próbki krwi.
Historia etyki medycznej i badawczej obfituje w przypadki, w których brakuje świadomej zgody - w której badacze lub klinicyści w pełni wyjaśniają, w jaki sposób próbki zostaną wykorzystane. Być może najbardziej znana jest historia Henrietty Lacks, Afroamerykanki, której niezwykła zdolność komórek nowotworowych do dalszego namnażania doprowadziła do ich wykorzystania w wielu gałęziach badań bez wiedzy jej rodziny.
Jak Eveleth szczegółowo dla The Atlantic, złożoność zagadnień związanych z badaniami genetycznymi i grupami Indian Ameryki Północnej jest głęboka. Aby być wrażliwym na te kwestie podczas opracowywania pytań badawczych i planu działania, badacze potrzebują szerokiej wiedzy na temat kultury i historii ludzi, z którymi mają nadzieję współpracować.
Kim Tallbear, badacz specjalizujący się w polityce rasowej i nauce na uniwersytecie w Teksasie w Austin oraz członek Sisseton-Wahpeton Oyate, powiedział Eveleth: „Myślę, że ludzie, którzy chcą przeprowadzić badania genetyczne na tematy indiańskie, naprawdę nie powinni” robią to, chyba że mają naprawdę długą historię kontaktu z miejscowymi społecznościami. ”
Nawet jeśli wszystkie protokoły badawcze są przeprowadzane we właściwy sposób, osoby z małych pul genetycznych mogą być łatwiej identyfikowane, gdy ich zapisy trafiają do publicznych repozytoriów.
Postęp jest powolny. Dowody DNA i opinie sądów również pomogły zapewnić, że szczątki zwane „człowiekiem Kennewicka”, starożytnym człowiekiem paleoamerykańskim, zostały pochowane przez pięć plemion indiańskich.
Jak donosi Reardon dla Natury, Rada Narodów Navajo rozważy propozycję polityki, która mogłaby kierować projektami badawczymi i nadal dawać im kontrolę nad próbkami DNA. Jeśli opracują i wdrożą zasady, inni mogą to zrobić.
