„Nie oczekujemy, że twój syn przeżyje noc. Powinieneś przygotować się na pożegnanie. ”
powiązana zawartość
- Ten osiemnastowieczny robot faktycznie używał oddechu, aby zagrać na flecie
Nigdy nie zapomnę wyrazu udręki w oczach młodego lekarza, który wygłosił wiadomość. Jego słowa otworzyły ranę w moim sercu, która wciąż krwawi, gdy wracam myślami do tamtego wieczoru w kwietniu 2006 roku - tej nocy, kiedy mój syn Adam zapadł w śpiączkę. Właśnie pojechaliśmy karetką z naszego małego wiejskiego szpitala do większego, lepiej wyposażonego ośrodka medycznego w Portland w stanie Maine, w odległości prawie dwóch godzin. To był ryzykowny transfer, ale byliśmy pewni, że to najlepszy strzał mojego syna. Nie mogłem się teraz poddać.
Zamiast więc pożegnać się, podjąłem świadomą decyzję o zmobilizowaniu mojego dziecka. I wiedziałem, że Adam zrobiłby to samo. Był wojownikiem - dzieckiem, które pokonało przeszkody i przeciwstawiło się wszystkim, co próbowało go powstrzymać. Razem skuliliśmy się na OIOM-ie.
Są chwile, kiedy wciąż czuję ciepło z buczących wokół nas maszyn. Aby oderwać się od przytłaczającej złożoności lamp, drutów i tęczy migających świateł, odetchnąłem własnym rytmem wraz ze wzrostem i spadkiem jego wentylatora. I patrzyłem. Obserwowałem każdy puch jego klatki piersiowej, każde drobne drgnięcie jego dłoni. Monitorowałem skład ekranów z rosnącą i malejącą liczbą, ucząc się od pielęgniarek, co jest dobre i co należy rozwiązać. Kiedy była jakaś zmiana, jakakolwiek zmiana, nie ważne jak duże lub małe, zgłosiłem swoje ustalenia personelowi medycznemu. Jedyny raz, kiedy opuściłem jego stronę, był w nocy - nie z wyboru, z powodu polityki szpitala. Przyjaciel pozwolił mi pozostać w jej pustym mieszkaniu zaledwie kilka kilometrów dalej. Zaoszczędził godziny podróży i zbyt długiej nieobecności mojego syna. Niewiele rodzin w naszej sytuacji ma to szczęście.
Adam pozostawał w śpiączce przez pięć dni, zanim zdiagnozowano u niego niezidentyfikowaną infekcję wirusową, która doprowadziła do wystąpienia zespołu Guillain-Barre, rzadkiego zaburzenia, w którym układ odpornościowy atakuje obwodowy układ nerwowy. Spędził miesiąc w szpitalu, wracając do zdrowia po następstwie tej wyniszczającej choroby. Jako rodzina musieliśmy zarządzać życiem, a połowa z nas była z dala od domu. Nie mieliśmy innej opcji.
Od czasu naszego doświadczenia sprzed ponad dziesięciu lat pojawił się potencjał telemedycyny - umożliwiający zdalną diagnozę i leczenie pacjentów. Często zastanawiałem się, czy ta technologia była dostępna, gdy Adam był chory, czy otrzymałby szybszą diagnozę? Czy moglibyśmy być bliżej domu? Według nowego badania odpowiedź na oba pytania brzmi „tak”. To przełomowe badanie przeprowadzone w Mayo Clinic Hospital w Arizonie jest pierwszym, które zadaje pytanie, czy dostawcy usług medycznych muszą znajdować się w tym samym pokoju co pacjent, czy też telemedycyna zrobotyzowana może być stosowany do pomyślnego ukończenia oceny osoby w stanie śpiączki.
15-miesięczne badanie, prowadzone pod kierunkiem Barta Demaerschalk, profesora neurologii w Mayo Clinic College of Medicine i dyrektora synchronicznej telemedycyny w Mayo Clinic Center for Connected Care w Rochester w stanie Minnesota. Pacjentów poddano ocenie z wykorzystaniem dwóch ściśle powiązanych skal: Skali Glasgow Coma Scale (GCS) i oceny Full Outline of UnResponsiveness (FOUR). GCS mierzy otwarcie oka, odpowiedź werbalną i reakcję motoryczną, z wynikami w zakresie od 3 (ciężki) do 15 (łagodny). Punktacja CZTERY to 17-punktowa skala (z potencjalnymi punktami od 0 do 16), która ocenia odpowiedź oka, odpowiedź motoryczną, odruch pnia mózgu i oddychanie.
Każdemu pacjentowi przydzielono parę neurologów. Jeden został przydzielony do łóżka pacjenta na OIOM-ie, a drugi do biura w centrum neurologii, gdzie mieli dostęp do stanowiska komputerowego. Jednoczesnie przeprowadzali oceny neurologiczne, jedną przeprowadzając normalną ocenę przyłóżkową, a drugą za pomocą robotycznej telemedycyny. Każda para przedstawiła swój wynik niezależnie. Różnice między całkowitą liczbą przyłóżkową a zdalnymi wynikami GCS i CZTEREM były trywialne. Średni całkowity wynik GCS przy łóżku pacjenta wynosił 7, 5, podczas gdy ten przeprowadzony zdalnie uzyskał 7, 23; różnica 0, 25. Podobnie, średni CZTERY całkowity wynik przy łóżku wyniósł 9, 63 w porównaniu do odległego wyniku 9, 21; różnica tylko 0, 40.
„To badanie jest znaczące w tym sensie, że próbuje połączyć telemedycynę z badaniem fizykalnym, co jest historycznym słabym punktem” - mówi Daniel Holena, asystent profesora chirurgii i dyrektor zespołu szybkiego reagowania w dziale traumatologii, krytyczna opieka chirurgiczna i chirurgia ratunkowa w szpitalu University of Pennsylvania. „Wykonuje dobrą robotę, pokazując, że jest to możliwe.”
Zrobotyzowana teleobecność, podobnie jak ta zastosowana w badaniu, jest najbardziej zaawansowanym rodzajem technologii telemedycznej stosowanym obecnie. Oprócz połączenia audio-wideo te wysokie, pionowe urządzenia, które w swoim wyprofilowanym kształcie przypominają zabytkowe lampy uliczne, są zdalnie sterowane za pomocą komputera stacjonarnego, laptopa lub urządzenia mobilnego. Mogą być wstępnie zaprogramowane do samodzielnej jazdy lub tryb jazdy może być nadpisany i kontrolowany przez osobę znajdującą się w tym samym budynku lub w odległości setek lub tysięcy mil, za pomocą joysticka lub klawiatury. Specjaliści medyczni na miejscu mogą podłączać urządzenia peryferyjne do jednostek, aby bezpośrednio rozszerzyć możliwości zdalnego lekarza poza zwykłą audiowizualną. Na przykład pielęgniarka może podłączyć stetoskop do robota, a następnie umieścić jeden koniec stetoskopu na klatce piersiowej pacjenta, aby neurolog na stanowisku roboczym mógł usłyszeć oddech lub dźwięki serca, jakby były przy łóżku.
Obecne badanie jest rozszerzeniem wcześniejszych badań telestroke przeprowadzonych w Mayo Clinic, przeprowadzonych w świetle dużej dysproporcji między miastem a wsią w zakresie wiedzy specjalistycznej w zakresie klinicznych neurologii, zarówno w odniesieniu do neurologów, jak i neurochirurgów. „W Arizonie odkryliśmy, że centra neurologiczne i udary zlokalizowane były w dużej mierze w metropolii Phoenix i Tucson, a większość pozostałej części stanu nie miała dostępu do specjalistycznej wiedzy neurologicznej” - mówi Demaerschalk. „Pacjenci byli przenoszeni z małych wiejskich szpitali do większych ośrodków, gdy zdarzały się przypadki neurologiczne, takie jak udar, często przybywające za późno, aby można było skorzystać z jakiegokolwiek leczenia”.
Wiele zabiegów dla pacjentów w śpiączce można rozpocząć w odległym szpitalu, jeśli lekarz na oddziale ratunkowym współpracuje z neurologiem lub neurochirurgiem za pośrednictwem telemedycyny. Zapewnia to wcześniejszy plan diagnozy i leczenia, a nawet może spowodować, że przeniesienie stanie się całkowicie niepotrzebne.
Chociaż sprzęt może być drogi, w wysokości 25 000 USD za sztukę, telemedycyna jest opłacalnym sposobem opieki w porównaniu z tradycyjnymi metodami, a wyniki często są poprawiane. Mayo ma teraz dojrzałą, wieloetapową sieć telemedyczną, która obejmuje prawie 50 szpitali w dziewięciu stanach. Te obiekty uczestniczące są wyposażone w roboty, które Mayo posiada i wdraża, umożliwiając im dostęp do teleproviderów w Arizonie, na Florydzie i Minnesocie.
Każdego roku leczonych jest około 5000 pacjentów z nagłymi schorzeniami neurologicznymi, którzy w innym przypadku byliby przetransportowani setki kilometrów od ośrodków neurologicznych. Dzięki telemedycynie sieć ta osiągnęła 68% redukcję niepotrzebnych transferów.
Demaerschalk i jego zespół zwracają teraz uwagę na podgrupę pacjentów w śpiączce: tych, którzy mogą spełnić kryteria śmierci mózgu. „To bardzo ważny stan i istnieją bardzo surowe kryteria, aby postawić tę diagnozę. Uważamy, że oceny można z powodzeniem dokonać za pośrednictwem telemedycyny ”- mówi.
Uważa również, że ogólnopolskie wdrożenie programów telemedycznych może znacznie poprawić nasz system opieki zdrowotnej. Istnieje kilka ustaw wprowadzonych przez ustawodawcę, które mogą pomóc usprawnić ten proces i zmniejszyć bariery dla lekarzy w praktykowaniu telemedycyny w regionach o słabej opiece zdrowotnej w wielu stanach.
Dla pacjentów telemedycyna oznacza możliwie najlepszą opiekę jak najwcześniej, bez względu na to, gdzie się znajduje. Dla rodzin, takich jak moja, oznacza nadzieję - nawet wtedy, gdy trzeba przeciwstawić się szansom.
