NASA rozpoczyna bezprecedensowe badania nad skutkami lotów kosmicznych na bliźniakach - podążając za Scottem i Markiem Kelly, bliźniaczymi astronautami, agencja ma nadzieję dowiedzieć się więcej o skutkach długotrwałych podróży kosmicznych. Ale gdy Scott Kelly przygotowuje się do piątkowej podróży na Międzynarodową Stację Kosmiczną, pojawiają się pytania, czy obawy związane z prywatnością sprawią, że badanie nie ujrzy światła dziennego.
Scott Kelly będzie częścią pierwszej rocznej załogi NASA, która pomoże agencji przygotować się do ostatecznej eksploracji Marsa, prowadząc badania zarówno nad Scottem, jak i jego ziemskim bratem. Discover News donosi, że misja będzie pierwszą „porównawczą analizą orbit-ziemia-Ziemia dwóch genetycznie identycznych ludzi”, analizując dane dotyczące wszystkiego, od wizji bliźniaka po ich zdrowie behawioralne i psychiczne.
Ale bliźniaki będą również sekwencjonowane i badane pod kątem genomu - wyniki, które według Alexandra Witze z „ Nature ” mogą „nigdy nie zostać opublikowane”, gdyby ujawniono wrażliwe informacje medyczne. Chociaż firmy takie jak 23andMe i Genentech twierdzą, że mogą zachować anonimowość danych genetycznych, jest to luksus, którego nie podzielą łatwo identyfikowalne bliźniaki Kelly, które ze względu na prywatność mogą zdecydować o ograniczeniu lub odmowie dostępu do swoich danych genetycznych.
Jednak możliwość, że badania genetyczne NASA nigdy nie dotrą do opinii publicznej, niekoniecznie oznacza, że agencja nie wykorzysta danych. W wydaniu NASA zauważa, że dane z misji zostaną wykorzystane do sprawdzenia, czy istnieją sposoby na zmniejszenie ryzyka przyszłych długoterminowych misji do miejsc takich jak Mars. Chociaż bracia mogą zdecydować się nie ujawniać publicznie swojej sekwencji genomowej, jest mało prawdopodobne, aby ukryli dane z historycznych testów agencji, która je umożliwiła.
David Warmflash z projektu Genetic Literacy Project przewiduje, że prywatność genetyczna stanie się większym problemem dla zwykłych ludzi w nadchodzących latach, ponieważ zabezpieczenia nie nadążają za innowacjami. Jak informuje, pomimo wezwań do zaostrzenia genetycznych zasad prywatności, informacje genetyczne można łatwo sprawdzić krzyżowo z metadanymi, aby pomóc „triangulować tożsamość określonej osoby”. Nie musisz się martwić o prywatność genetyczną, jeśli nie uczestniczyłeś w badaniu medycznym studiuj lub prześlij informacje genetyczne, aby uzyskać więcej informacji o historii rodziny lub korzeniach genetycznych. Przynajmniej jeszcze nie.
