Laura Hillenbrand nie dotrzymuje harmonogramu zaklęć, których można oczekiwać od nowo koronowanej literackiej lwicy. Autor Seabiscuit: An American Legend, mało prawdopodobny przewracający strony o nieudolnym koniu wyścigowym, który został mistrzem dalekiego zasięgu, jest zajęty konsultacjami na temat filmu Seabiscuit, który zaczął produkcję w Kentucky jesienią ubiegłego roku. Ale dla 35-letniej Hillenbrand, która mieszka w Waszyngtonie, „zajęty” nie znaczy, co robi większości ludzi. Dla niej oznacza to rozmowę przez telefon. Co miesiąc otrzymuje dziesiątki zaproszeń do pojawienia się w księgarniach, wygłaszania przemówień lub pisania artykułów - i odrzuca prawie wszystkie z nich. W niektóre dni nie ma siły, by opuścić dom, i na tym polega kolejna opowieść o długich szansach, wytrwałości i nieoczekiwanej sławie.
Hillenbrand cierpi na zespół chronicznego zmęczenia, zaburzenie charakteryzujące się wyczerpaniem fizycznym i psychicznym, nawracającymi bólami i przemijającą gorączką. Zstąpiła na to 15 lat temu - w rzeczywistości pamięta dzień, w którym uderzyła - i była przykuta do łóżka przez sześć lat. Przez cztery lata pracowała nad Seabiscuit, często trzymając pod ręką pudełko płatków śniadaniowych, aby nie musiała marnować cennej energii na spacery do kuchni, czasami pisanie (długimi rękami) z zamkniętymi oczami, aby zatrzymać zawroty głowy. Książka, będąca kroniką świata torów wyścigowych w Ameryce lat 30. XX wieku, tak zachwyciła czytelników (twarda okładka była w zeszłym roku bestsellerem New York Times, a książka w miękkiej okładce pozostaje na listach bestsellerów), że wiadomość o tym udało się jej stworzyć, zmieniła Hillenbrand w wiodącą rzeczniczkę dla ofiar zespołu chronicznego zmęczenia lub CFS.
„Leżąc w łóżku przez lata, marzyłam, żeby ktoś wybitny wyszedł i wyłożył artykuł dla pacjentów z CFS”, mówi. „Kiedy sukces Seabiscuita dał mi szansę na odegranie tej roli, pomyślałem: OK, właśnie to spróbuję zrobić”.
Dla osób z tym zaburzeniem, z których wielu zostało źle zdiagnozowanych, a nawet napiętnowanych jako złoczyńcy, szczerość Hillenbranda była darem niebios. „Laura tak łaskawie i przekonująco opowiedziała swoją historię” - mówi Kim Kenney, szefowa stowarzyszenia pacjentów Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome Association of America. „Jej triumf nie tylko zainspirował pacjentów, ale naprawdę zrobił różnicę, pomagając społeczeństwu zrozumieć, przez co muszą przejść ludzie z tą chorobą”.
Chęć Hillenbranda, by służyć jako dziecko plakatowe w zespole chronicznego zmęczenia, zbiega się z innymi pożądanymi zmianami, w tym z nowym myśleniem o jego przyczynach. Chociaż lekarstwo na zespół nie istnieje, naukowcy zgromadzili ostatnio dowody na to, że poradnictwo i nadzorowana terapia ruchowa często mogą pomóc pacjentom. Być może najbardziej imponujący, badacze medyczni z amerykańskich Centrów Kontroli i Zapobiegania Chorób w Atlancie pracują nad pierwszym testem przesiewowym i prawdopodobnie diagnozowaniem zespołu. Dr William Reeves, który kieruje badaniami zespołu przewlekłego zmęczenia w CDC: „Pole rozwija się dość szybko”.
Wszystko zaczęło się dla Hillenbrand wieczorem 20 marca 1987 r. Była wtedy studentką drugiego roku w KenyonCollege w Gambier w Ohio, studentką z nadzieją, że zostanie profesorem historii. Zawsze była aktywna, jeździła na koniach od 5 roku życia, pływała konkurencyjnie (100-metrowy styl grzbietowy) w swoim podmiejskim liceum Maryland, jeździła na rowerze i grała w tenisa na studiach. Tego dnia zjadła w restauracji, a do wieczora zdławił ją ból - zatrucie pokarmowe, jak przypuszcza. „Byłam tak chora, że nazywaliśmy ratowników medycznych” - mówi. Przez trzy tygodnie była nieszczęśliwa, potem obudziła się i nie mogła usiąść. „Nawet gdyby budynek płonął, nie byłbym w stanie wstać z łóżka”, mówi. Wróciła do domu w Bethesda, na przedmieściach Waszyngtonu, gdzie dorastała, i następne dwa lata spędziła w łóżku.
Frustracja praktyką medyczną jest częstym skutkiem ubocznym zespołu chronicznego zmęczenia, a Hillenbrand widział siedmiu internistów i licznych specjalistów, którzy przypisywali jej chorobę infekcji wirusem Epstein-Barr, infekcji zatok, bulimii i, mimo że miała 20 lat, początek dojrzewania . Niektórzy mówili, że problem tkwi w jej głowie. „Nie mogła poradzić sobie ze szkołą, więc porzuciła szkołę”, mówi jeden z lekarzy. Patrząc wstecz, Hillenbrand mówi, że nie obwinia lekarzy za to, że nie zidentyfikowali jej choroby, biorąc pod uwagę, że tak mało wtedy było o niej wiadomo. „Ale obwiniam ich za przyjmowanie założeń dotyczących mojej postaci i sugerowanie, że poniekąd byłem odpowiedzialny za tę chorobę”.
Wreszcie lekarz w Johns Hopkins University School of Medicine w Baltimore zdiagnozował ją prawidłowo. Wyzdrowiała nieco i zaczęła pracować jako niezależna pisarka czasopism, często zajmując się wyścigami konnymi. W pewnym sensie jej doświadczenie było typowe: według CDC około połowa pacjentów z przewlekłym zmęczeniem znacznie wraca do zdrowia w ciągu pierwszych pięciu lat po poddaniu się. Ogólnie jednak choroba Hillenbranda była cięższa niż większość przypadków, mówi. W 1991 roku miała nawrót choroby, stając się jeszcze bardziej chora niż wcześniej. „Spędziłem dwa proste lata, leżąc w łóżku, wpatrując się w sufit” - mówi Hillenbrand.
W ciągu prawie dwóch dekad poszukiwania przyczyny zespołu chronicznego zmęczenia naukowcy nie znaleźli ostatecznej odpowiedzi; niektórzy uważają, że zaburzenie ma wiele przyczyn, być może podobnie jak choroba serca. Ale są potencjalne szanse. Teoria z lat 80. XX wieku, że zespół chronicznego zmęczenia został spowodowany bezpośrednio przez wirusa Epsteina-Barra, czynnika zakaźnego stojącego za zaburzeniem znużenia znanym jako mononukleoza, okazała się częściowo prawdą. Ten wirus i inne wydają się odgrywać pośrednią rolę w chorobie. W badaniu 250 londyńczyków z mononukleozą lub infekcją górnych dróg oddechowych u 9% mono pacjentów zdiagnozowano zespół przewlekłego zmęczenia sześć miesięcy po pierwszej chorobie, podczas gdy u żadnego z pacjentów z infekcjami górnych dróg oddechowych nie doszło do choroby. Badanie, prowadzone przez naukowców ze szpitala St. Bartholomew w Londynie i opublikowane w zeszłym roku w Lancet, jest pierwszym rozstrzygającym dowodem na to, że infekcja wirusowa może wywołać zespół przewlekłego zmęczenia.
Oprócz mononukleozy zakaźnej badania sugerują, że dwie inne choroby zakaźne - gorączka Q i wirus RossRiver - mogą prowadzić do zespołu chronicznego zmęczenia. Aby dowiedzieć się więcej o czynnikach ryzyka, które czynią ludzi podatnymi na zespół chronicznego zmęczenia, CDC finansuje badanie, które będzie śledzić pacjentów w australijskim stanie Nowa Południowa Walia, którzy chorują na gorączkę Q, wirusa RossRiver lub mononukleozę zakaźną.
Ale czynniki zakaźne mogą nie być jedynymi sprawcami. Peter Rowe, pediatra i dyrektor kliniki syndromu chronicznego zmęczenia w Johns Hopkins Children's Center, udokumentował, że niektórzy młodzi ludzie, u których rozwinął się zespół, również cierpią na zaburzenie zwane niedociśnieniem nerwowym; ich ciśnienie krwi spada po kilku minutach stania, co prowadzi do zawrotów głowy, osłabienia i z czasem wyczerpania. Inni badacze medyczni nie znaleźli tego samego związku między napadami niskiego ciśnienia krwi i zespołem przewlekłego zmęczenia, ale Rowe jest przekonany, że jest to czynnik w niektórych przypadkach i mówi, że podał takim pacjentom leki regulujące ciśnienie krwi z dobrym skutkiem. Podobnie Rowe i inni badacze argumentowali, że nieprawidłowość częstości akcji serca, zespół częstoskurczu posturalnego, w którym bicie serca powoduje zawroty głowy, może być również zaangażowany w zespół chronicznego zmęczenia.
Chociaż zaburzenie to zostało niedawno rozpoznane jako jednostka kliniczna - CDC oficjalnie zdefiniowało syndrom chronicznego zmęczenia w 1988 r. - prawdopodobnie nie jest to nowość dla ludzkości. Lekarze i historycy medycyny twierdzą, że bardzo przypomina neurastenię, tak zwane wyczerpanie nerwowe, które było jednym z najczęściej diagnozowanych stanów w Stanach Zjednoczonych i Europie w drugiej połowie XIX wieku.
„Jeśli czytasz opisy neurastenii z 1880 r. W czasopismach, podręcznikach oraz dziennikach i listach pacjentów, nie miałbyś wątpliwości, że opisują oni zespół przewlekłego zmęczenia” - mówi dr Simon Wessely, psychiatra z Londynu i współautor książki z 1998 r. „ Chroniczne zmęczenie i jej syndromy” . Ale neurastenia, pierwotnie uważana za spowodowane infekcją lub przepracowaniem, przestała być uznawana za diagnozę przed pierwszą wojną światową, głównie dlatego, że lekarze nie znaleźli konkretnego powodu.
Historycznie, mówi psycholog z DePaul University, Leonard Jason, lekarze traktowali wiele tajemniczych chorób przewlekłych jako problemy psychologiczne. Na przykład niektórzy eksperci sądzili kiedyś, że stwardnienie rozsiane jest spowodowane „stresem związanym z fantazjami edypalnymi”, mówi. „Ale później, wraz z rozwojem zaawansowanych technologii obrazowania, naukowcy wyraźnie pokazali, że stwardnienie rozsiane jest chorobą neurologiczną, która ma przyczynę fizyczną.” Podobnie, przewiduje, postępy ujawnią, że „przyczyny fizyczne leżą u podstaw większości przypadków CFS”.
Jednym z najbardziej zaskakujących wyników jest to, że syndrom chronicznego zmęczenia wydaje się być 100 razy częstszy niż wielu ekspertów wcześniej uważało. W badaniu prowadzonym przez Jasona DePaula badacze przeprowadzili ankietę telefoniczną w Chicago około 18 000 osób, a następnie poddali się badaniom lekarskim respondentom, którzy zgłosili objawy chronicznego zmęczenia: 4 na 1000 ankietowanych osób cierpiało na tę chorobę, co daje szacunkową liczbę ponad 800 000 przypadków ogólnonarodowy. I w przeciwieństwie do stereotypu zaburzenia jako zamożności młodych zamożnych białych - „grypy Yuppie”, jak kiedyś lekceważąco, naukowcy odkryli, że syndrom ten był najbardziej rozpowszechniony wśród badanych mniejszości i osób o niskich dochodach . Ponadto prawie dwa na trzy przypadki nie miały wcześniej problemów psychiatrycznych, co jest sprzeczne z rozpowszechnionym poglądem, że zespół chronicznego zmęczenia jest tak naprawdę tylko objawem leżących u podstaw zaburzeń nastroju, takich jak depresja lub lęk. Ważną cechą rozpowszechnienia tego zaburzenia jest jego wyraźne uprzedzenie płciowe. Ponad dwóch na trzech pacjentów z przewlekłym zmęczeniem to kobiety. Badacze nie wiedzą dlaczego.
Być może nie jest zaskakujące, że Hillenbrand, zrównany z syndromem chronicznego zmęczenia, z przyjemnością zagłębi się w wyścigi pełnej krwi, świat wybuchowej energii i niesamowitej prędkości. A Seabiscuit to przede wszystkim historia odkupienia. Koń trudził się w zdobywaniu wyścigów - najniższym szczeblu na drabinie wyścigowej - aż lakoniczny, były łobuz Mustang o imieniu Tom Smith zobaczył coś wyjątkowego w przysadzistym zwierzęciu i wyszkolił go, aby stał się jednym z największych koni wyścigowych stulecia. Właściciel Seabiscuit, Charles Howard, był mechanikiem rowerowym w San Francisco, który został milionerem w sprzedaży samochodów. Na wpół ślepy, płaski spłukany i przypuszczalnie umyty Kanadyjczyk o imieniu Red Pollard wjechał koniem wyścigowym do historii. W 1938 roku Seabiscuit był wiodącym amerykańskim dziennikarzem, pokonując prezydenta Roosevelta i Mussoliniego w calach opowiadań poświęconych mu.
„Oto historia, w której mogłem się zagubić, z fascynującymi tematami, których życie było skomplikowane i pełne życia - wszystko, czym moje życie nie było” - mówi Hillenbrand. „Napisanie go pomogło mi na nowo zdefiniować siebie, by zostać Laurą autorką zamiast Laury chorym. To było bardzo satysfakcjonujące. ”
Przez cztery lata niewiele robiła poza pracą nad książką. Każdego dnia poznała swój ograniczony zapas energii, obliczając, czy warto było wybrać się do spiżarni lub łazienki. Mówi, że jej poranny prysznic ją spłaszczył. W swoim małym domowym biurze trzymała wszystko w zasięgu ręki, w tym małą lodówkę. Mimo to przeprowadziła 150 wywiadów telefonicznych, przepisując każdy z nich osobiście.
We fragmencie Seabiscuit, który pozornie zdradza obecność własnych zmagań autora, Hillenbrand pisze, że „pomimo wszystkich jego nieszczęść istniał niepowtarzalny urok dla rzemiosła dżokeja” i kontynuuje: „Człowiek jest zajęty wolnością, ale jeszcze obciążony z utrudnieniami. Zakres jego działalności i doświadczenia jest zawężony przez ograniczenia jego stosunkowo słabego, ospałego ciała. Koń wyścigowy dzięki swoim niesamowitym darom fizycznym uwolnił dżokeja od siebie. . . . Dla dżokeja siodło było miejscem niezrównanej radości, transcendencji. ”
Pisanie Seabiscuit było transcendencją Hillenbranda. I jak niegdyś uciśniony Rasowy, stała się gwiazdą. Krytycy wyrazili uznanie dla książki, która stała się natychmiastowym bestsellerem, zdobyła nagrody i została uznana za jedną z ulubionych książek w 2001 roku.
Ale jej sukces miał swoją cenę. „Dzień po oddaniu rękopisu moje zdrowie się załamało” - mówi Hillenbrand. „Tak bardzo chcesz przeciwstawić się tej chorobie i żyć na własnych warunkach. Miałem nadzieję, że mi się to uda, ale nie mogłem. ”Wyniszczające objawy przewlekłego zmęczenia i dręczące zawroty głowy, które im towarzyszyły, powróciły z zemstą.
Badacze medyczni od dawna poszukiwali wiarygodnego testu diagnostycznego na zespół przewlekłego zmęczenia, który lekarz może zidentyfikować dopiero po wykluczeniu wielu innych możliwych przyczyn poważnego zmęczenia. Teraz badacze CDC mogą być na skraju opracowania takiego testu, opartego na analizie materiału genetycznego pacjentów.
Zasadniczo naukowcy odkryli, że zespół chronicznego zmęczenia wywołuje złożoną reakcję fizjologiczną, która prowadzi do charakterystycznego wzorca produkcji genów. Wydzielili z komórek krwi pacjentów pośredni materiał genetyczny znany jako informacyjny RNA, który powstaje, gdy geny instruują komórki, aby rosły, dzieliły się, odpierały najeźdźcę lub w inny sposób były aktywne. Korzystając z niedawno opracowanej technologii zwanej mikromacierzami ekspresji genów, naukowcy przetestowali RNA pacjentów, na podstawie których ustalili, które geny były aktywne - to znaczy, jak twierdzą naukowcy, „wyrażając” swój kod genetyczny. Ta technika umożliwia naukowcom sondowanie dziesiątek tysięcy genów jednocześnie i ustalenie, które z nich są aktywne, „włączone”, a które nieaktywne lub „wyłączone”. Zespół chronicznego zmęczenia, jak spekulują naukowcy CDC, może przynieść rodzaj genetyczny sygnatura, wzór ekspresji genów.
Analizując próbki krwi od pacjentów z zespołem przewlekłego zmęczenia i zdrowych ludzi w rejonie Atlanty, badacze postawili proste pytanie: czy narzędzie genetyczne może odróżnić próbki? „Odpowiedź brzmi: tak, może” - mówi Suzanne Vernon, epidemiolog molekularny i główny badacz badania. Ostrzega, że na przykład potrzeba więcej pracy, aby potwierdzić wyniki w innych populacjach. Ale twierdzi, że wyniki są „bardzo ekscytujące” i przewiduje, że mikromacierze pewnego dnia rutynowo zdiagnozują syndrom chronicznego zmęczenia, niezależnie od przyczyny.
„Większość ekspertów CFS zgodziłaby się, że może istnieć kilka podkategorii [zaburzenia] - ze względu na czynnik zakaźny lub stres i tak dalej”, mówi Vernon. „Spodziewam się, że zobaczę podstawowy wzór ekspresji genów wspólny dla wszystkich pacjentów z CFS, ale dodatkowo niektóre unikalne geny ulegające ekspresji, które odpowiadają każdej podgrupie.”
Badania nad leczeniem koncentrowały się ostatnio na dwóch terapiach behawioralnych, jednej dla umysłu, drugiej dla ciała. W terapii z ćwiczeniami stopniowymi pacjenci pod nadzorem są zachęcani do stopniowego zwiększania poziomu aktywności - na przykład zaczynając od dwuminutowego marszu, a następnie wydłużając swoje treningi o kilka minut każdego dnia. Chodzi o to, aby zwiększyć wytrzymałość bez ryzyka nadmiernego wysiłku, który może być tak druzgocący. Trzy badania terapii stopniowej, wszystkie opublikowane od 1996 r., Wykazały, że wielu pacjentów uczestniczących w programach ćwiczeń czuje się lepiej, a niektórzy nawet odzyskali dawny poziom aktywności fizycznej.
W Johns Hopkins Rowe zauważył, że wielu jego pacjentów z zespołem przewlekłego zmęczenia miało nieoczekiwaną sztywność i ograniczony zakres ruchów. Tak więc na około 100 z nich próbował terapii manualnej, w której fizjoterapeuta delikatnie porusza kończynami i ciałem pacjenta, aby przywrócić normalny ruch, zanim zachęci ją do wznowienia aktywności fizycznej. „W miarę wzrostu mobilności pacjentów” - mówi - „ich objawy zmniejszyły się, a wielu z nich może nawet ćwiczyć bez nawrotów”.
Drugim podejściem jest terapia poznawczo-behawioralna - poradnictwo, które koncentruje się na problemach psychologicznych i społecznych, które często rozwijają pacjenci, próbując poradzić sobie z chorobą, w tym depresją, frustracją, wycofaniem społecznym i poczuciem bezradności. Terapia poznawczo-behawioralna ma na celu pomóc pacjentom w uzyskaniu kontroli nad objawami.
Wessely, londyński psychiatra i pisarz, twierdzi, że terapia stopniowa i behawioralna terapia poznawcza pomagają niektórym pacjentom z przewlekłym zmęczeniem przez wiele miesięcy, a nawet lat po początkowym okresie leczenia. „To najlepsze dostępne obecnie metody leczenia” - mówi.
Ale niektórzy rzecznicy pacjentów skrytykowali podejście behawioralne, twierdząc, że trywializuje ono schorzenie jako pochodzenia psychologicznego. Kenney, z grupy pacjentów z CFS, ostrzega, że pacjenci nie mogą po prostu pozbyć się zaburzenia i mogą zaszkodzić sobie, jeśli nieostrożnie spróbują to zrobić. Wessely zwraca uwagę, że leczenie behawioralne pomogło również osobom z wyraźnymi chorobami fizycznymi, takimi jak rak i zapalenie stawów, i nalega, aby to, czy przyczyna zespołu chronicznego zmęczenia ma charakter fizyczny czy psychiczny, nie ma znaczenia.
„Zawsze mówimy pacjentom zgodnie z prawdą, że nie wiemy, co spowodowało ich [zespół chronicznego zmęczenia] - być może byli zestresowani, może to był wirus. Mówimy, że to jak wypadek polegający na ucieczce: zdarzyło się i to jest trudne. Co możemy z tym zrobić? Wiemy, że czynniki psychologiczne, takie jak depresja, mogą wpływać na wynik, podobnie jak czynniki fizyczne, takie jak brak aktywności. I te, które możemy zmienić. ”
Hillenbrand zaczął spotykać się z terapeutą, który przyjmuje podejście behawioralne poznawcze. „Mówimy o tym, jak postrzegam chorobę i jakie są moje oczekiwania” - mówi. „Nie sądzę, żebym zachorował na te problemy, ale przez lata traumy spowodowanej syndromem chronicznego zmęczenia masz problemy, które utrudniają ci powrót do zdrowia. Czuję się trochę lepiej i myślę, że ostatecznie leczenie mi pomoże. ”
To, co naprawdę chciałaby zrobić - praca nad inną książką - nie jest teraz możliwe. „Absolutnie zniszczyłam się, kończąc Seabiscuit, a moja umiejętność czytania i pisania jest poważnie ograniczona” z powodu przewlekłego zawrotu głowy, mówi. „Mam pomysły, które pragnę zamienić w książki, ale nie mogę ich dotknąć”.
Hillenbrand od samego początku wiedział, że pisanie Seabiscuit zagroziłoby jej zdrowiu, ale nie żałuje: „Czy zrujnuje mnie na dobre, napisanie tej książki było absolutnie tego warte. Każdego ranka budziłem się szczęśliwy, ponieważ wiedziałem, że zamierzam spędzić dzień z tymi ludźmi i tym koniem. ”
